Susana (mamá de María), por Laura Rueda

Es una tarde de agosto en Andalucía, el termómetro roza sus temperaturas más altas. Susana nos abre las puertas de su casa. Durante dos horas hablamos del camino laberíntico y sin atajos que su familia ha recorrido desde que su hija pequeña fuera diagnosticada con el Síndrome de West. En este duro proceso, el cáñamo medicinal ha sido el único remedio que ha proporcionado algo de calidad de vida a esta niña granadina.

María sufre espasmos desde que tenía tres meses de vida. A los cinco meses, le pusieron un tratamiento intramuscular llamado ACTH, que la tuvo en la UCI ocho días por hiperatrofia en el corazón y edema pulmonar. Más tarde le dianosticaron con el Síndrome de West, o síndrome de los espasmos infantiles. Se trata de una encefalopatía epiléptica de la infancia poco frecuente que dejó a la niña con un 82% de discapacidad.  En ese momento, la vida de la familia dio un giro de 360º. María y sus padres comenzaron una larga peregrinación por la consulta de diferentes médicos, para intentar dar con el tratamiento que hiciera que la pequeña tuviera una mejor calidad de vida. Le recetaron hasta 13 antiepilépticos, que apenas tenían efecto en ella y pasó cuatro años y medio sin apenas dormir, debido a que las crisis se intensificaban por la noche. Llegados a este punto y, aunque al principio se llevaron las manos a la cabeza por el estigma que aún tiene la planta, sus padres decidieron probar un remedio natural del que habían escuchado hablar, el cannabis terapéutico. Al principio todo fueron preguntas, dudas, miedos… Y, aunque se trata de una carrera de fondo, lo tienen muy claro, no van a dejar nunca de usar la planta. En esta entrevista nos cuentan su historia.

Laura Rueda: ¿Qué tipo de tratamiento recibió María al principio?

Susana: María ha probado 13 antiepilépticos en dos años y medio. Tengo apuntados todos los medicamentos: Topiramato, Clobazam, Rivotril, Keppra… A veces tenía que tomar una combinación de hasta tres y cuatro de estos fármacos, aún cuando estaba demostrado que uno de ellos no le estaba haciendo efecto. Yo nunca lo entendí. A partir del gráfico mirábamos la medicación. Había épocas mejores y épocas peores. Alguno de los 13 antiepiépticos funcionó al principio, pero poco tiempo. Esto nos pasa como norma hasta que viajamos a Barcelona y hablamos con un médico que le quita a Maria todos los antiepilépticos. Hasta entonces mi niña era una muñeca, que no respondía a estímulos.

Susana va guardando el historial de su hija en libretas con apuntes ordenados y carpetas con cientos de gráficas, que ella misma ha ido diseñando. Nos muestra su interior y nos explica el proceso detalladamente.

Laura Rueda: ¿Qué indican los gráficos?

Susana: las crisis que ha tenido cada día. Aquí están señalados los meses, años y todas las horas. Por ejemplo el 1 de enero le daban 130 crisis… según el día van cambiando: 85, 72, 120, 60, 100, 123… María no ha dormido en cuatro años y medio. No sé por qué las crisis de la noche eran más fuertes que las del día. Esto hace mucha falta, sobre todo cuando llegas a los médicos por primera vez y no saben nada del historial de tu hija. Son datos que agilizan mucho la consulta y ayudan a controlar los medicamentos.

Laura Rueda: Si María ha estado cuatro años y medio sin dormir, eso significa que tú tampoco lo has hecho.

Susana: No he dormido y yo aún me pregunto también cómo pude aguantarlo, recuerdo levantarme como un robot, lo hacia todo automáticamente, no escuchaba lo que la gente me decía, no podía retener nada en mi cabeza, andaba por la calle como un fantasma, eso es muy duro dia tras dia, año tras año. Pero además tenia que acordarme del número de crisis que le daban por la noche y a la hora que le habían dado, al principio me levantaba a la mesita y lo apuntaba, pero cuando ya no daba más de mí, intentaba memorizarlo para apuntarlo por la mañana y tenia un truco. Por ejemplo, a lo mejor tenía 45 crisis, si los años de mis hermanos, mi madre o alguien muy cercano a mí se acercaban a ese número, yo me iba durmiendo pensando en su nombre… “Antonio, mi hermano Antonio, mi hermano Antonio…” o “mi madre, mi madre, mi madre…”. Me lo repetía constantemente para que cuando me levantara pudiera acordarme y apuntar el número de crisis. Ahora lo estoy contando y uuuuuff, que fuerte

Laura Rueda: ¿Tuvisteis problemas al principio para retirar tantos medicamentos diferentes?

Susana: María pasó un síndrome de abstinencia, después de tomar 13 antiepilépticos diferentes. Llegué a Barcelona y tenía dos años y cuatro meses. Me pautaron desde abril bajada de medicación y sufrimos durante muchísimos meses un síndrome de abstinencia. Imagínate que una niña está tratándose desde los 3 meses con esas sustancias. Lo que pasa es que estaba tan mal, tan mal que había un momento en el que teníamos que dejarle un mínimo. ¿Eso no lo saben los políticos? Pues si no lo saben, se lo voy a decir yo.

 Laura Rueda: Después de probar 13 antiepilépticos, ¿cómo os planteáis intentarlo con el cannabis?

Susana: Una madre me habló de otro tratamiento. Yo ya llevaba meses sabiendo que ella ya probaba el cannabis con su hijo, pero reaccioné como reaccionamos todas las madres… nos echamos las manos a la cabeza al principio. Por otro lado, mi marido y yo fuimos a un congreso en Madrid de la Fundación Síndrome de West. De todos los neurólogos que venían de todo el mundo, solo uno habló de marihuana. Mi marido y yo nos sorprendimos cuando la nombró, pensando que era una locura.

Cuando esta madre me habló de cannabis, me lo pensé mucho. Aunque su hijo tiene la misma enfermedad de María y siempre queremos comparar, no tienen nada que ver el uno con la otra. Pero pensé que era algo natural, que no tenía efectos secundarios y que no perdía nada por probar. Leí muchísimo antes de tomar la decisión. Llamé a un médico para que me la recetara y pautara. Según mi experiencia, este mundo está un poco en pañales aún: en orientación ytratamientos.

Empiezo un 11 de marzo a darle cáñamo a María. Probamos el cáñamo primero porque me recomendaron que empezara por ahí, que había gente a la que le funcionaba, y fue fenomenal. Ya habíamos pedido el aceite Charlotte Web a una sucursal de Inglaterra porque en EE.UU siempre hay problemas y a veces no llega. El problema es que es mucho más caro desde Europa, 400€ por tan solo 100 ml. Con el cáñamo mi niña empieza a dormir dos y tres noches seguidas. Yo estaba alucinada porque María casi no había dormido durante estos años. Me pasaba igual que cuando tienes un bebé de solo días, que duerme y lo mueves por si pasa algo. Estaba rara, porque yo seguía sin dormir, no sé si era el miedo o que ya mi cuerpo estaba hecho a dormir tan poco. La reacción al cáñamo fue tan bien que en la terapia estaban alucinadas, no dejaban de preguntarme qué estaba pasando, yo no contaba nada claro (lo recuerdo y se me ilumina la cara). Ponía música en el coche de vuelta a casa, después de todo lo bueno que me decían en terapia y cantaba, bailaba; fue muy bonito.

Y me decía a mí misma “esto es cáñamo, cuando pruebe el cannabis será mucho mejor”. Pero, como dice mi madre, “qué poco dura la alegría en la casa del pobre”. El cáñamo que compraba se agotó y lo tuvimos que cambiar. Y el nuevo no iba tan bien, aunque de noche seguía durmiendo. Esto pasa porque no está regulado, porque las cosechas las cortan los que mandan y no dejan cultivar; esto pasa por que los políticos mira para otra lado. ESTAMOS AQUÍ, un poco de empatía por favor.

Después probamos el cannabis y no ha ido tan bien, pero tenemos el mismo problema, no hay ningún médico que te paute bien el suministro o que te busque la planta que necesitas, porque todas no son iguales. Otra vez estamos en la espiral, si no está regulado es muy, muy difícil buscar, comprar y que sea lo que dicen que te venden.

Laura Rueda: ¿Compartes con sus otros médicos los efectos que está teniendo este nuevo tratamiento en tu hija?

Susana: En la terapia no dije nada sobre el cáñamo. No porque me diera miedo, porque era cáñamo… No dije nada porque quería que ellas me dieran su opinión. Hasta tal punto llegó a cambiar, que en terapia estaban con la mosca detrás de la oreja porque yo llevaba mucho tiempo compartiendo en redes sociales cosas del cáñamo y las tengo en Facebook. Yo no entraba en mi ser porque la niña estaba bien con el cáñamo y pensaba “cuándo pruebe el cannabis verás”. Lo que pasa es que probamos el cannabis y no nos ha ido bien en varias ocasiones. Llevamos un verano un poco raro, pero esta estación y la Navidad son las peores de todo el año para nosotros.

Laura Rueda: Ahora que tiene cinco años, ¿cómo es la rutina de María?

Susana: En Granada la Seguridad Social te da el alta en atención temprano a los tres años de edad, estén como estén. María tiene un 82% de discapacidad. Como la mía hay muchas y peores. Y tienes que buscarte la vida por lo privado. Mi médico de Barcelona sigue un método multidisciplinar. En Granada hay una clínica de rehabilitación de ese método. Solíamos ir a Barcelona cada seis meses, pero ahora vamos cuando podemos porque es carísimo. Y allí él nos pauta la rehabilitación.

Ahora va a therasuit tres horas cada día. Es una terapia que solo lleva tres años en Granada y es muy cara. Es un traje que le ponen a los astronautas cuando salen para que no pierdan el tono muscular. Haces un intensivo cuando puedes, porque vale 2500 euros. Y luego un mantenimiento todas las semanas, hasta que vuelves a hacer un intensivo. Además, va a la piscina y hasta hace nada hacía terapia con caballo, que le ayudaba mucho. Pero hemos decidido parar el ritmo por circunstancias que se han dado en nuestra vida últimamente. Mi hija ha sido una privilegiada, ha podido hacer muchas terapias, algo imposible en una familia en la que solo trabaja el padre. Pero hemos tenido la suerte de tener a un primo con un corazón muy grande, que la quería mucho. Mi niña está así por él, por todo lo que nos ha dado.

Todo es un trabajo de rehabilitación, pero si las crisis no te dejan… Mi niña sabía hacer mil cosas, pero se le olvidan. Las crisis no la dejan evolucionar.

Susana tiene que afrontar el día a día sola desde hace un año y medio que su marido encontrara un trabajo en una ciudad distinta. La crianza de sus dos hijas y la enfermedad y cuidados de María le han cambiado la vida completamente. 

Laura Rueda: ¿Cómo te organizas con la enfermedad de María y la crianza de tus hijas?

Susana: Yo digo que mi vida ahora es más difícil todavía, es un triple salto mortal. Cuando no es una cosa es otra y es muy difícil vivir sin él. Es un 50% y cuando se va tengo que dar el 100%. Estoy sola. Por supuesto, ya no puedo trabajar. Mi madre vive cerca, pero la niña es muy alta y para cogerla es difícil y mi madre tiene 70 años y una vida no muy fácil que le ha tocado. Me ayuda en todo lo que puede. También se le hace difícil la situación y no para de llorar.

La parte económica es muy difícil y el cansancio se acumula porque tengo que llevarla a todas partes. Las ayudas son mínimas, no nos hace cuenta nadie. El presupuesto de cada actividad hace a veces insostenible el ritmo de las terapias. Las facturas son un reto cada mes.

Seguimos buceando en las libretas y carpetas que Susana ha puesto sobre la mesa. Algunas de ellas, en cierto modo, hasta tienen un latido, porque son el testimonio de la enfermedad de María y también de sus evoluciones e involuciones. A pesar de su cara de cansada, Susana tiene una gran sonrisa y una fuerza y alegría impresas en su forma de expresarse.

Laura Rueda: ¿Por qué decides empezar un diario?

Susana: Mi médico me lo recomendó y me he encontrado con muchas sorpresas muy bonitas. Durante estos días he estado leyendo cosas pasadas que he escrito. Por ejemplo, un día estábamos las dos en el suelo y se arrodilló, tenía el chupete puesto y vino de rodillas, tiró el chupete y me dio un bocado muy chiquitillo en la oreja, que es algo que yo le hago mucho a ella. Entonces me reí mucho y le dije, “pues ahora te lo voy a hacer yo a ti”. Entonces se lo volví a hacer yo a ella y ella lo repitió conmigo. Yo de eso no me acordaba y si no lo llego a escribir se me olvida. Ahora, al leerlo, he dicho, ¡qué cosas más bonita!

Mi niña está muy limitada con un 82% de discapacidad, aunque tiene una cara y unos ojos que se quieren comer el mundo. Mis libretas son todas verdes y mi color preferido no es el verde, pero desde que nació María y como tengo tanta esperanza, las compro verdes. Tengo esperanza de que todo salga bien y le pongo muchas ganas y emoción a todo. Creo que es como hay que hacer las cosas.

Laura Rueda: Volviendo a la medicina convencional, ¿cuál es el diagnóstico de los médicos de la seguridad social y qué tratamiento siguen ahora con María?

Susana: Solo toma un medicamento y muy baja dosis. Muchos médicos dicen que ya no sirve, pero el mío dice que sí sirve y eso es lo que tiene, aparte del cáñamo, que no lo vamos a dejar nunca. Creo que aunque una te funcione bien, el cuerpo se adapta como a todo y hay que cambiar de planta y mezclarlas. Pero tengo claro que nuestro camino es este, porque después de cuatro años sin dormir, esto ha sido un milagro.

Susana habla todo el rato de María y de su familia, mientras me va enseñando documentos. Al mismo tiempo está pendiente de sus hijas. La mayor está viendo la televisión y María está echando la siesta. Entre frase y frase es frecuente que exclame “tengo que contarte muchas cosas”. Nos habla del nuevo tratamiento y nos enseña un cajón lleno de productos.

Laura Rueda: Ahora estamos con una cosa nueva de cáñamo… He comprado lo más grande del mundo. Ven que te enseñe. (y abre un cajón lleno de productos). Estos pequeños son de XXXX (mantengo su nombre en secreto por privacidad), el Charlotte Web de 400€. Este es el último que he comprado, que no le sirve para nada. Este es el que he hecho yo, que lo voy a donar porque no me sirve. Es algo súper exclusivo y es buenísmo, pero lamentablemente no le sirve a María, no sabes las iluiones que yo tenía con este. Estos son de Suiza, 180€ cada uno, Endoca. Este es el último aceite que he comprado en un grow, se supone que tiene un 3% de CBD y este tiene un 15%, uno de los más altos que le he dado, con muy poco de THC. Este me lo habían donado y supuestamente era muy exclusivo. Este tiene un 0,8% de THC. Este lo analicé porque ya no me fío, me han engañado muchas veces.

Laura Rueda: ¿Cómo es posible que alguien te engañe en una situación como esta?

Susana: Hace unos meses me presentaron a un químico en Barcelona. Como viene por Granada bastante, me trajo un bote que supuestamente era la caña. Me aconsejaron que no le diera nada a la niña que no hubiésemos analizado primero. Analicé este producto, 100 ml, 220€. Era súper claro y lo que normalmente le damos es oscuro. Pues resultó tener la mitad de lo que él me había dicho que tenía. Y me había enseñado analíticas. Me dio un nervio… Le dije que me pagara el aceite y la analítica, que me costó 30€. Vino nervioso, me dijo que no sabía cómo ha pasado. No podía creer que fuera químico. Si a mí me había dado la mitad, a lo mejor a otros niños le había dado el doble.

La ilegalidad de la planta hace que estas situaciones sean el pan de cada día. No saber qué tratamiento seguir, no saber a quién acudir, no tener clara la dosis… o al contrario, encontrar un producto y dosis que funcionan, pero que por varios motivos tengas que interrumpir el tratamiento.

Laura Rueda: ¿Por qué tenéis tantos productos diferentes?

Susana: Con estos productos pueden pasar muchas cosas. Las cosechas fallan, si tienes problemas con la policía te las pueden cortar, aunque sea de cáñamo… Entonces siempre tenemos que comprar cosas distintas porque a veces no hay reservas. Los cambios siempre son fatales, pero luego más o menos se estabiliza. Me estaba viniendo el último aceite de Portugal, ¡el mejor que nos ha funcionado hasta ahora! Pero llega un momento en el que me lo dejan de suministrar… porque no tienen. Me venden otro y no le funciona a María.

Entonces es cuando le entran las crisis últimas y yo ya me vuelvo loca. Comienzo a probar otras cosas y es cuando me decido a hacer mi propio aceite. Tenía la resina en el frigorífico desde hacía mucho tiempo. Quería buscar a alguien que me lo hiciera de manera profesional, con máquinas. Pero estaba tan desesperada que me puse yo misma manos a la obra. Había asistido al seminario de Dosemociones en Madrid en el que enseñaban cómo cultivar, extraer y diluir. Como tenía la resina me interesé en cómo había que descarboxilarla. Lo apunté todo y pregunté todas las dudas y me decidí a hacerlo, me salió perfecto. Pero no ha funcionado.

Luego me fui al grow y nada. El otro día me donaron cáñamo a un CBD muy elevado, el 25%, le tengo que dar menos gotas, claro. Y parece que ayer estaba un poco mejor y hoy también. Pero necesitamos más camino.

Laura Rueda: Desde que sabes de la existencia de Dosemociones en septiembre de 2016 ¿cómo os ayudan con la enfermedad de María?

Susana: Dosemociones me ha cambiado la vida. Yo llevaba meses con este tratamiento y no entendía la mitad de las cosas. Me lo han explicado todo y me han enviado muchos documentos. Aún no me lo creo, a veces te cruzas con gente maravillosa en el camino. Me había puesto en contacto con ellos por teléfono y me dijeron que ya me llamarían, pero es que no dan abasto, son muy pocos para tanta gente y se implican muchísimo con cada caso. La primera vez que hablé con ellos fue en septiembre de 2016, en el Primer Coloquio de Cannabis Terapéutico y Medicinal, que celebró Kannabia en Granada.

Me explica que ahora ya sabe algo más de este tema, pero que antes era todo desconocimiento. Hablamos del miedo que se pasa con esta situación. Haber tocado a todas las puertas y probado hasta 13 medicamentos distintos. Saber que el cáñamo funciona y tener constancia de que aún no es legal y su hija es menor. ¿Cómo lidiar con esta situación?

Laura Rueda: ¿Cómo lidias con una situación tan delicada? ¿Saber que algo le hace tanto bien a tu hija, pero que es controvertido porque es una sustancia ilegal y ella es menor?

Susana: Hasta que conocí a Dosemociones lo llevaba muy mal. Tenía una angustia muy grande porque me quitaran a mi niña… Que para hacerle a mi niña una analítica de drogas, tiene que ser una análisis específico. Pero ir con ella a urgencias por lo que fuera, era vivir con mucha angustia. Tengo un amigo abogado y un día me lo encontré y le conté todo. Había empezado con cáñamo y eso no sale en la sangre, pero sabía que era el camino hacia otra sustancia, el cannabis. Vivía con una angustia permanente, de no darle a me gusta a nada en Facebook, desaparecer y no contárselo a nadie.

Te lo cuento con un ejemplo. María tiene ahora unos morados pequeños en las piernas, eso me mosqueó mucho y mi primera reacción fue llevarla al médico e inmediatamente pensé que no, que podían hacerle un análisis. El resultado es que eran solo golpes, pero en vez de eso, que no es nada, puede ser otra cosa y tampoco la llevo. Y lo que se puede solucionar fácil se hace complicado porque estamos con muchos miedos. Otra vez sale el tema de la legalización en la conversación, te das cuente que vivimos mal con algo que le hace bien a mi hija. Necesitamos que nos escuchen.

Laura Rueda: ¿Cómo soléis conseguir el tratamiento cannábico de María?

Susana: Como esto no es legal, tienes que estar todo el rato probando y experimentando. Y cuando algo te funciona, si se acaba, tienes que empezar con productos nuevos y dejarte el dinero si no funcionan. Los políticos saben que estamos y que lo necesitamos. Me encanta que haya gente que dé la cara, es muy importante. En las redes sociales hay mucha gente adulta que sale, pero hace falta que salgan niños. A mí encontrar a dosemociones me ha dado la vida: en información, en apoyo, en ponerme en contacto con personas que saben.

Un cultivador me plantó unas semillas, pero salieron muy endebles y no sobrevivieron.

Laura Rueda: ¿Te preocupa que la gente sepa que tratas a María con cáñamo?

Susana: A mí no me importa que todo el mundo sepa que la trato con cáñamo. Lo que me preocupa es que tengamos problemas legales, por eso tengo mucho respeto. Ahora yo tengo un problema y ¿qué pasa? Desde que estoy en Dosemociones tengo menos miedo y por fin voy contándoselo a mis amigos. La gente que lo sabe, conociéndonos, empatiza mucho con nosotros. Quizá por tiempo, suelo ser la que más investiga de casa. Luego lo hablamos mi marido y yo y él confía en mí porque me he informado bien. Él me sigue a todo lo que le digo.

El marido de Susana, se incorpora a la conversación, mientras le da la merienda a María. Susana nos está contando que le aprobaron la ley de dependencia social porque su marido estaba en paro y se le estaba acabando.

Laura Rueda: ¿Qué les dirías a los políticos?

Susana: Que se vengan a mi casa una semana o un par de días y que vivan en mi casa, que vean los problemas de cerca; que les voy a enseñar las facturas que tengo de terapias cada mes; que les voy a enseñar lo que me cuesta el cáñamo, y que son cosas imprescindibles para la vida de mi hija; que tengo 387 euros, pero pagamos en una sola terapia al mes 1000 euros. Luego piscina aparte, 100€ al mes; igual que caballo. Therasuit, 2500 intensivo y 240€ de mantenimiento al mes, y el dinero es el que es, yo no puedo trabajar, tengo que estar disponible para mi niña. Es una dedicación constante.

Me gustaría que los políticos tuvieran en cuenta que los números y los don nadies también existimos y tenemos a los niños como los tenemos. Además de que en otros países, y no muy lejanos, ya se está haciendo algo con cannabis. Si están viendo tantos testimonios que funcionan, ¿por qué no hacen nada? Cada vez que me engañan vendiéndome un producto, en realidad me están engañando ellos porque están haciendo la vista gorda. Saben lo que hay, pero son culpables de lo que nos pasan porque no se hace nada.

El desarrollo del cerebro de un niño y el dolor de un adulto no pueden esperar a mañana. El calvario lo tienen hoy, como lo tengo yo, no lo necesitamos mañana, lo necesitamos ahora. Yo entiendo que no pueda ser fácil, pero posponerlo siempre… habrá que afrontarlo porque para las familias es una agonía. Que hablen con los países que ya lo han legalizado y que les cuenten su experiencia. Esa gente que está tratándose con cannabis tiene muchos menos problemas, gasta menos en seguridad social, en analgésicos, en drogas, porque lo que ellos te dan son drogas peores.

El cannabis tiene un estigma social, pero ha funcionado con María y con muchos más niños. El marido de Susana se indigna ante la posibilidad de que la administración o el gobierno miren a su familia por encima del hombro por haber tomado esta decisión.

Marido de Susana: lo que es muy triste es lo de siempre, que unas personas que no conozcan a tu hija decidan sobre la vida de ella. Si yo le doy algo a mi hija es porque sé que le está haciendo bien. Evidentemente tiene que haber una vigilancia por parte de la administración, pero cuando hay tantos y tantos y tantos casos en los que se ve que no te funciona nada… porque nadie prueba esto si no estás ya desesperado. Porque evidentemente a mí cuando me lo dijeron pensé, ¿estás loco? Evidentemente todos tenemos el estigma social de lo que es la marihuana, que es una droga… Pero ya te metes en este mundo, ves que funciona y dices, ¿por qué no lo voy a probar yo? ¿Y por qué lo tiene prohibido la administración? ¿Por desconocimiento? No lo sé.

Laura Rueda: ¿Vivís con miedo a llevar encima la medicación de María?

Susana: Nosotros vamos al médico a Barcelona y tenemos que coger un avión y estás siempre con el miedo. Yo tengo la costumbre de llevar siempre uno encima y otro en la maleta. No es la primera vez que se me ha derramado uno, María se mueve muchísimo. O se te pierde una maleta. Yo siempre voy con miedo, sobre todo por los perros. Dicen que el perro lo huele, lo metas donde lo metas. Hasta ahora no ha pasado nada, llevamos un año y medio. Pero que a Barcelona tenemos que ir en avión. Un día fuimos en el AVE y María lo pasó fatal. De momento no ha pasado nada, pero ahí llevamos el miedo.

Marido de Susana: casi siempre te ven la bolsa con los medicamentos de María. Ven que tengo que pasar con ella en brazos porque no anda. Encima si te pasa algo así, no puedes denunciar. Tiene uno la vida muy difícil ya por lo que lleva encima, y ya si le sumas las trabas de la administración, que conlleva el acceder a esto y el poder suministrar esto, pues son más problemas para tu vida.

Me gustaría decirle al político de turno que dice que no, que me explicara por qué dice que no, qué razones da. Si no hay estudios clínicos, habrá que hacerlos. Hay que ser valientes para aprobar leyes. Yo haría un vídeo y el estado de mi hija después de tomar 13 medicamentos antiepilépticos. Y luego haría un vídeo después de tomar cáñamo, para que vieran el cambio. Y les preguntaría, si funciona, ¿por qué no se lo puedo dar a mi hija? Que miren el ejemplo de Colorado y les pregunten cómo les está funcionando la ley. Conocemos ya varios casos de padres que han ido a vivir a Colorado porque tienen hijos enfermos, que la necesitan. Y además no vamos a ser los pioneros, ya lo ha hecho más gente.

La hija mayor de Susana interrumpe la entrevista para preguntarme si soy Carola y le digo que no. Para su familia, dosemociones y Carola Pérez son muy importantes y cada vez que aparece en algún medio en entrevista a Susana le llueven los Whatsapps y llamadas para avisarla.

Laura Rueda: ¿Cómo vive esta situación vuestra hija mayor?

Susana: Con mi hija mayor tenemos épocas muy duras. Ayer le dije, te voy a contar una cosa, si estamos todo el rato sufriendo María lo nota porque somos las tres personas a las que más quiere en el mundo. Y ella siente que estamos sufriendo y sufre porque nosotros sufrimos. Tenemos que darle lo mejor de nosotros mismos y ser felices porque tenemos mucha suerte. Estuvimos tres meses en la planta de oncología y allí hemos vivido muchas cosas que no deberían pasar.

Laura Rueda: Además de en Madrid con Dosemociones y en Barcelona con vuestro médico actual, ¿habéis encontrado algún apoyo cercano?

Susana: En Granada y Andalucía no he encontrado nada que me ayude, que me guíe o donde encontrar apoyo. La madre esta que me habló la primera vez del cannabis me resolvió muchas dudas, pero imagínate mis preguntas del principio. “¿Y eso del CBD qué era? ¿Y lo del THC?”. Pero ella también tiene dos hijos y una vida, a mí me daba apuro quitarle tanto tiempo. El camino lo tenía que seguir yo sola. Sin embargo con Dosemociones nunca se me ha quedado una duda por resolver. Siempre me han ayudado con todo lo que he necesitado: burocracia, preguntas… todo.

Yo ya no me fío de ningún médico y medicamentos los menos y los menos ya son. Ahora tenemos cremas de marihuana. Si nos duele algo o se cae mi niña, le digo “ven aquí, que te voy a echar la crema”. Somos los hierbas ya, pero si nos ha funcionado… Yo el año pasado no podía más con los brazos. Mi marido trabajando fuera y María cada vez más grande, que pesa muchísimo, y tengo que cogerla para todo y todo el día. Con esta crema he mejorado mucho.

Cuando hablamos con la familia, María está pasando una mala época. Aunque más livianas, está sufriendo crisis distintas a las pasadas que le hacen ponerse rígida y poner ojos de pánico. Además, sus padres hicieron un pedido de tres aceites por 93€ hace tres semanas que aún no les ha llegado y dudan de que lo haga. Este es el día a día de una familia que sufre el dolor a diario. Por eso es tan importante acelerar el paso de esta urgente reivindicación porque, como dicen Susana, “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.