por Laura Rueda
«Debemos gritar para que la legalización del cannabis terapéutico y la eutanasia se visibilicen»
Pilar Grande es socióloga y residente en Madrid, ciudad en la que nació. Hace tres años que empezó a encontrarse mal, dos que dejó de trabajar y uno que fue diagnosticada con Parkinson. Su vida ha cambiado mucho desde entonces, ya que las prioridades para ella y su familia en este momento son retrasar el proceso y los síntomas de la enfermedad, en la medida de sus posibilidades. En este camino de aprendizaje sobre su nueva situación, el cannabis medicinal ha sido un bálsamo contra el dolor.
Es un día entre semana de principios de septiembre en Madrid. Pilar y yo quedamos en su casa a última hora de la mañana para charlar. Me explica que es la mejor hora para ella. Aún no han empezado las clases en el colegio y por estos días echa una mano a su hija cuidando a sus nietos. Hace un día muy soleado y decidimos quedarnos sentadas fuera. Mientras charlamos, su nieto juega en la piscina con otros niños de su edad.
Hablamos de yoga, de medicina convencional y alternativa, de cómo de la noche a la mañana a todos nos pueden dar una noticia que nos cambie la vida para siempre. También hablamos de política, de cambios de paradigma, de esperanza, de encontrar a gente maravillosa en el camino y de la importancia de los retos, de aprender a diario. No nos conocemos, pero enseguida conectamos y a través de su voz cristalina y llena de fuerza me cuenta todos los entresijos de su historia.
Laura Rueda: ¿Cuándo comienza tu dolencia y cuál es el diagnóstico?
Pilar Grande: He estado como tres años fastidiada, pero no es hasta hace un año cuando me diagnostican. Al principio todo el mundo pensaba que estaba en un proceso depresivo y que tenía ansiedad. No niego esto último, pero yo la depresión sabía que no porque sé lo que es eso. Hasta que hace un año, por insistencia de mi marido, que es médico, y de mi médica de cabecera, los neurólogos de Cruz Roja me hacen una prueba y en ella sale que tengo un Parkinson. En ese momento enloqueces porque es neurodegenerativa e incapacitante; y me negué mucho a tratarme con medicina convencional.
Laura Rueda: ¿Cómo descubres el cannabis medicinal y qué efectos tiene en ti?
Pilar Grande: De una manera un tanto casual llegó a mi mano información sobre el uso del cannabis medicinal. Me facilitaron un frasquito y el contacto con Dosemociones. Probé el cannabis medicinal por primera vez cuando me encontraba de vacaciones. Ese día tuve una reacción muy nerviosa, taquicárdica. A la vuelta, ya más tranquila, empecé a tomarlo.
Hasta ese momento yo había perdido 12 kilos, me sentía muy angustiada y tenía un vómito constante. El tratamiento que estaba tomando aceleraba estos síntomas y el cannabis terapéutico hizo todo lo contrario: empecé a tener apetito, cortó el vómito… fue liberador.
Laura Rueda: ¿Le cuentas algo a tus médicos sobre tu descubrimiento y uso del cannabis terapéutico?
Pilar Grande: Una de las cosas que me resultó más difícil fue explicarle a mi neuróloga que tomaba cannabis medicinal. Mi marido ya lo sabía, claro. Tengo dos neurólogas y una está por lo privada, porque la Seguridad Social está colapsada y es un horror, con cuatro y seis meses de demora. A mi neuróloga por lo privado se lo dije abiertamente, me dijo que no conocía el asunto, pero que no lo veía mal. Ella fue la que me cambió el tratamiento convencional de medicina alopática y me empezó a ir bien.
Cuando hablamos de Dosemociones, Pilar se siente muy agradecida. Me repite varias veces que le gustaría que la entrevista reflejara lo importante que la asociación ha sido y es para ella. Me cuenta que tanto ella, como su hija y una amiga son sociólogas y quieren proponerle a Carola reactivar un poco la asociación. Quieren echar una mano para que Dosemociones recupere su actividad poco a poco. “Y estos son nuestros proyectos para este nuevo año”, me explica.
Laura Rueda: ¿Cómo contactas con Dosemociones por primera vez?
Pilar Grande: Me costó mucho contactar con ellas. Antes me puse en contacto con una asociación catalana y el médico con el que hablé me dijo que fuera a Dosemociones. Después quedé con Carola (antes había hablado con ella por teléfono y correo electrónico) y me impresionó muchísimo: el sitio, la paz que emana y ella, tan volcada y con tantas ganas de ayudar y echarte una mano sin preguntar. La única dificultad para mí es que está en la otra parte de Madrid y todavía me da miedo ir sola, por eso puedo ir poco. Pero el encuentro fue fantástico y pensé, “¡qué gente hay en el mundo!”.
Y luego la sensación de que no son nada peseteros porque en este mundo de las enfermedades que no se curan hay mucho negocio y muchas promesas falsas. Y ellos no venden nada, solo su apoyo y su experiencia. Desde entonces me carteo con ella, Carola está allí, se hace notar de una manera suave y sutil. Ahí está de apoyo. Sobre todo ha sido Carola la que me ha ayudado a entender que con este cambio de vida tan brusco también se puede ser feliz y, en su caso además ayudando a los demás. Menudo ejemplo.
Laura Rueda: ¿Cómo ha sido para ti el cambio de vida?
Pilar Grande: Estoy en ello. Yo he trabajado muchísimo, era una trabajadora loca, y ahora llevo casi dos años sin trabajar. Estoy construyéndome la vida. Intento aprender a meditar todos los días, mis nietos, lectura, mucha lectura… Aunque tengo que construirme mi nueva vida. Cada vez que pienso en el trabajo me pongo peor y si puedo retrasar la sintomatología (temblores, incapacidad para hablar y pérdida paulatina del habla) con una vida más serena, para mí sería fundamental. No sé lo que saldrá de aquí, supongo que es un camino y dependiendo de cómo avance la enfermedad estoy limitada, pero lo espero peor.
Laura Rueda: ¿Qué tratamiento sigues actualmente?
Pilar Grande: Estoy con varios tratamientos a la vez. El del cannabis medicinal, con la idea de que es sintomático porque como más y mejor, y no vomito. Y con las expectativas, aunque no debería vivir con ellas porque ya sabes que hay que vivir sin miedo y sin esperanza, de que tiene un efecto neuroprotector y eso supone la posibilidad de retrasar el proceso. Y luego estoy en Granada en tratamiento con un médico muy puntero que trata con melatonina, la estoy tomando a grandes dosis.
Él dice que retrasa el proceso y que repara lesiones neuronales. Fui a verle en mayo porque quería comprobar que existía y que no era un robot y también me causó muy buena impresión. Estoy combinando la medicina tradicional, que es la que me ha posibilitado en este momento caminar, el cannabis medicinal y la melatonina. También tratando de comer sano y hacer ejercicio, practicando yoga tres veces por semana.
La combinación de distintos tipos de medicina, el yoga, la lectura y la vida espiritual ayudan a Pilar en su día a día. También intenta mantenerse activa. Me cuenta que este nuevo año va a empezar un curso de psico-cosmología, para intentar construir los árboles familiares y vitales y para estudiar un poco de psicología transpersonal. Aunque confiesa que no es budista, en cuatro o cinco ocasiones ha visitado un monasterio budista y está incorporada a esta filosofía de vida y a su manera de estar en el mundo.
Laura Rueda: ¿En qué consiste tu tratamiento cannábico?
Pilar Grande: Empecé con aceite cannábico, tres gotas de THC y cinco de CBD, sativa o índica, dependiendo de la hora del día, desayuno, comida y cena. Aunque ahora tomo en mitad de la mañana y cena porque me mejora el sueño. Y también tengo un vaporizador, aunque ahora se me han acabado las flores y tengo que ir a por ellas, pero también las vaporizo cuando estoy ansiosa en dosis de rescate y son mano de santo. A los 10 minutos estoy tranquila y concentrada.
Laura Rueda: ¿Te da miedo que sepan que consumes cannabis medicinal? ¿Te da miedo viajar con la sustancia encima?
Pilar Grande: Casi lo deseo pregonar, no me da ninguna vergüenza ni ningún miedo. Si hay que gritarlo, lo grito a los cuatro vientos. Creo que los médicos recetan sustancias más tóxicas. Incluso me gustaría que un día me cogiera un guardia y contarle todo esto. En cuanto a viajar, me gusta mucho Asia, pero allí no puedo ir porque no es legal. Este año estamos pensando en viajar, si tenemos un ahorro suficiente y queremos hacerlo a un sitio donde sea legal, por ejemplo California.
Laura Rueda: ¿Cómo crees que está la situación del cannabis medicinal en España?
Pilar Grande: Yo creo que esto pronto se legalizará, tengo ese pálpito. Salvo por intereses económicos, pasará pronto. A la gente con miedo y prejuicios les diría que se revisaran estas creencias y ubicaran de dónde vienen. Y en segundo lugar les diría que lo usaran con prudencia, eso sí, porque tiene efectos psicoactivos si no lo usas bien.
Y que, más que guiarse por experiencias ajenas lo probaran. ¿Qué más nos puede pasar si estamos enfermos? ¿A qué más te puedes enfrentar sufriendo un cáncer o una enfermedad como la mía? ¿A qué te digan algo? Creo que si la enfermedad tiene algo de salud, es que te cambia la forma de pensar. Y esto es una prueba, yo lo creo así.
Pilar cree que esta situación es fácil de solucionar, porque solo se trata de modificar una ley y está convencida de que continúa siendo ilegal por razones que responden más a intereses económicos que a la realidad. “Sinceramente creo que si se despejara el asunto económico, no hay duda que en muy breve plazo estaría legalizado. Pero no sé cuál es la trama política que subyace”.
Laura Rueda: ¿Qué les dirías a los políticos para que empatizaran con esta situación?
Pilar Grande: Creo que para poder empatizar con este tipo de situaciones tienes que tener alguien muy cercano a quien le esté pasando o a ti mismo. Por eso creo que tenemos que buscar a políticos que hayan tenido experiencias con problemas de este tipo: neurológicos, tumorales… la empatía surge cuando te pasa algo parecido. Y hacer con estos políticos un grupo de discusión o un encuentro. Creo que los otros políticos están sumergidos en una vorágine y en una posición en el mundo que les impide ver que el sufrimiento de otras personas puede mejorarse con cosas que a ellos les suenan a chino, pero que funcionan.
Así como funciona muchas veces para los católicos una oración o para los chamanes una hierba, pues cómo no va a funcionar una planta medicinal que lleva miles de años siendo usada por culturas diferentes, ya sea de forma mística o de forma medicinal. También les diría que detrás de esto, como en todo, hay un gran negocio y que este es el problema. Yo hablaría a “calzón quitao” con los políticos, pero también me gustaría que hubiera conocido de alguna manera enfermedad y problema porque yo creo que el entendimiento sería más fácil. También les diría que contaran con gente como Dosemociones porque son gente que te puede dar muchísimas razones para argumentar la legalización de una manera seria. Creo que los políticos son como nosotros y si en Dosemociones les facilitaran contactos con gente como yo u otros paciente, seguro que escucharían mucho más. Esto y lo de la muerte digna son dos temas que me tienen muy concienciada.
Laura Rueda: ¿Entonces crees que se va viendo una conciencia social y política con el cannabis medicinal?
Pilar Grande: Ya hay una subcomisión de estudio, la faena es que no sea una comisión. El partido político Podemos tiene un círculo cannábico. Sé que hay gente que está trabajando en Podemos sanidad en este tema. Y luego los científicos, tenemos a gente como Manuel Guzmán, el laboratorio de la Complutense, gente que lleva años con esto, que podría ser una fuente de ingresos para los jóvenes en este país: productores, científicos… todo el mundo podría beneficiarse y mucho más los pacientes. Creo que queda poquito, que en un par de años se regularizará.
Cada vez hay más gente que usa la palabra drogas para cosas mucho más fuertes, como ansiolíticos. Somos conscientes de que hay drogas legales y que hay cosas que podrían ser legales y no son drogas. Padre Google también ha hecho mucho por eso porque cada vez hay más gente que se hace responsable de su enfermedad. También la medicina tiene que cambiar mucho con su visión parcelaria de cuerpo humano. Los médicos también tienen que cambiar de paradigma.
Es un momento esperanzador, eso me cuenta Pilar, que cree que ya estamos viviendo un cambio de paradigma y que la gente está en otra línea de pensamiento, en otra dimensión. También me cuenta que cada vez hay más políticos que no llegan a la política para hacer carrera, sino con una misión y con ganas de irse. “Empieza a haber un cambio de paradigma en el mundo y esperemos que funcione. Esto del cannabis medicinal también es parte de este cambio de paradigma”, concluye.
Laura Rueda: Me has contado que tu marido es médico y siempre has estado en contacto con la medicina tradicional. Entonces, ¿cómo llega a tu vida la medicina alternativa?
Pilar Grande: Empecé a estar en contacto con la medicina alternativa cuando llegó a mi vida una persona, una comadrona, amiga de mi marido, que manejaba las dos visiones, la holística y la alopática. También me había llegado el reiki por otra vía, una persona que estaba en el mundo sanitario. Mi marido no estaba en ello, pero empecé a pensar que había otras posibilidades. Los otros tratamientos me parecían eficaces también.
Creo que lo que nosotros conocemos como alternativo, es alternativo ahora, pero quizá no lo será dentro de unos años. La fisioterapia o la osteopatía son tratamientos oficiales en otros países. Y tiempo al tiempo, quizá aquí lo lleguen a ser alguna vez. Creo que esto responde a intereses de un sistema capitalista, que intenta controlar las medicinas alternativas, para que no las puedas utilizar, incluso prohibiéndolas, como el cannabis medicinal, dándole naturaleza de delito. Eso sí que es grave, porque tú puedes ir a un osteópata o un quiropráctico por voluntad propia y quizá se te señale de iluimanada o loca, pero nadie te señala como delincuente, como pasa en la actualidad si usas cannabis medicinal.
Laura Rueda: ¿Qué opinas del uso recreativo de la planta?
Pilar Grande: Estaría también de acuerdo en usar el cannabis de forma recreativa porque creo que lo recreativo también es terapéutico. Soy partidaria de que la sustancia sea libre, se autocultive y que la gente aprenda (aprendamos) a manejar lo que tiene entre sus manos. Yo creo en principio que la vía es la terapéutica porque aquí somos muy (mucho) retrógrados. ¿Pero quién excluye el uso recreativo del terapéutico?
Tú eres responsable de todos tus actos: de tomarte la medicina que te ha mandado el médico, de comer bien, de hacer ejercicio, de todo. Lo que pasa es que parece que el uso terapéutico del cannabis tiene mejor cartel que su uso recreativo, porque en esta sociedad los enfermos somos “los pobrecitos”.
Laura Rueda: He hablado con otros pacientes de esta visión de pena que tiene la sociedad sobre los enfermos, ¿qué opinas tú de esto?
Pilar Grande: Una de las cosas que peor he llevado en el diagnóstico ha sido la mirada de la gente. Pero te das cuenta de que es la misma mirada que tú le has hecho a otras personas cuando estaban en esa situación, tú has mirado a esa gente así. Ahí también hay un cambio. Cuando me dicen, “¡qué bien estás!”. Pienso que tengo que seguir bien para contentarles. Es un papelón difícil. Pero eso sí que no sé cómo se puede solucionar.
Es como la muerte, que la gente lo oculta. ¿Cómo puedes tener una mirada que no sea lastimera sobre un enfermo? Pues no sé cómo se hace eso. Vivimos en un mundo (capitalista, europeo) en el que todo tiene que ser bonito y joven. Si no eres guapo, joven y sano, aunque estés como las maracas de Machín, eres un paria y no tienes sitio en esta sociedad. La mirada lastimera es una mirada que te dice, pobrecillo, está excluido.
De nuevo creo que es el sistema capitalista, el contexto sociopolítico en el que vivimos, que va como apuntalando ese tipo de ideas. Y luego hay gente como Carola, Dosemocinoes, como tú, que lucha por un cambio de paradigma, para que no estigmaticemos a los enfermos o discapacitados, para que las mujeres tengan los mismos derechos, para que los niños, los pobres, personas de otros pueblos… Es parte de todo. Pero ahí estamos y vamos a seguir. Yo no tengo otro remedio.
Laura Rueda: ¿Tienes problemas para conseguir tu tratamiento cannábico?
Pilar Grande: Ahora no tengo flor de CBD y tengo una flor que tiene más THC, pero me da taquicardia y no la uso. Entonces eso sí que es una faena y la sensación de que te desplazas y se te acaba no hay una farmacia a la que ir. Ya me agobia mucho que eso pase con mi medicación convencional y siempre voy con dos botes para que no pase, así que esto es lo peor, que los enfermos tengamos que estar a merced de un alma caritativa que te lo cultive y de alguien que te haga el aceite. Yo creo que si el político no conecta con la parte emocional, al menos debería empatizar con esto, con la parte pragmática. Porque a nosotros esto nos deja vendidos a vomitar todo el día, a que te duela, a que tengas un ataque de ansiedad y que tiembles, solo porque no puedas tener tu flor. Esto es como escupirte en la cara. Tú les dices “esto me va bien” y ellos dicen, “sí, pero te fastidias”.
Laura Rueda: Hay otros países que ya la han legalizado, ¿crees que en España estamos perdiendo una oportunidad?
Pilar Grande: Somos idiotas porque me han contado que en España, según el clima y la altitud, tendríamos unas cosechas fantásticas. Somos un país sin ningún recurso, la industria se fue y el turismo es una tontería que depende del vaivén socioeconómico… Desperdiciamos toda esta industria, que podría ser estupenda, por intereses económicos concretos, porque esto podría ser una solución para muchos jóvenes de este país, como las energías alternativas o las terapias alternativas.
Todavía queda mucho que hacer con este tema. Hay gente estupenda como Carola, Dosemociones, el médico catalán, la asociación El rincón de María, que me ayudaron mucho a conectar con Carola previamente… Tienen que salir a la palestra, dar la cara y gritar. Y lo mismo que gritamos para que la sanidad sea pública, debemos gritar para que otros temas se visibilicen, como la legalización del cannabis terapéutico y la eutanasia, una muerte digna.
Y al decir esto le pregunto a Pilar si al final solo se trata de dignidad y ella me vuelve a preguntar a mí, “¿y qué es ser digno?” Después de un silencio responde con determinación: “Que puedas hacer lo que quieras, sin dañar a los demás, y que los demás no te excluyan por ello, eso es para mí la dignidad. Que te respeten”.
Como Pilar, miles de pacientes piden dignidad y respeto en este país. Han encontrado en el cannabis medicinal un aliado que les ayuda a paliar sus dolencias. Su petición es firme, quieren que su tratamiento esté regulado, financiado y que puedan acudir a un médico para que se lo recete y lleve un control de su enfermedad. Quieren dejar de ser clandestinos. Ya tienen bastante con sus dolencias y saben que su experiencia con la planta puede ayudar a mucha gente, además de a ellos mismos y a su entorno.
