Testimonios de las socias

Son muchas las pacientes que forman parte de Dosemociones. Decimos muchas porque en la actualidad las personas socias de la asociación son en su mayoría mujeres. Las enfermedades que les han traído hasta Dosemociones son diferentes, y diversos son los motivos por el que han llegado a la asociación. Pero tienen todas estas pacientes algo en común: el cannabis medicinal ha mejorado notablemente su calidad de vida. A continuación, algunas de ellas comparten su experiencia.

Tratamiento de dolor neuropático con cannabis medicinal, por @PacienteSinPaz

“Comencé con dolor crónico en la zona del coxis hace ya nueve años. Fue yendo a más hasta el punto de no poder sentarme más que unas pocas horas al día. Este dolor me fue retirando poco a poco de la vida laboral, y hace ya tiempo el dolor se extendió desde mis lumbares hasta los pies (incluso empecé a perder el control de mis esfínteres).

He tomado hasta 5 medicaciones distintas simultáneamente, he pasado más de quince veces por el quirófano, y me he sometido a múltiples sesiones de radioterapia. Todo ello, hasta ahora sin resultado. Sin ser capaz de sentarme más de unos minutos; sin poder caminar más de varios metros, siempre con la ayuda de un bastón; sin poder descansar en un banco; sin poder ir al cine con mis hijos o participar de celebraciones familiares.

Hace tres años, en ese punto crítico de mi vida, conocí a Carola a través de una entrevista en televisión hablando de cannabis medicinal. Por fin conocí a alguien que sufría algo muy similar a lo mío. Su dolor era mi dolor y al oírla hablar gané una nueva esperanza. Nunca antes me había planteado el uso de cannabis para mi dolencia. Hasta entonces había tomado muchas medicaciones, principalmente corticoides y fuertes opioides, hasta el punto de sufrir tolerancia a los mismos y un fuerte síndrome de abstinencia.

La experiencia de Carola me animó a probar y decidí contactar con dosEmociones. Carola me recibió con cariño y comprensión, me explicó el proceso, la función de los cannabinoides en el cuerpo, pasé el examen médico y me informaron de las distintas modalidades de uso de la planta. Comencé mi nuevo tratamiento hace ya más de 2 años.

Al rato de probarlo por primera vez me sentí mucho mejor, como si mi dolor estuviera amortiguado y mi mente más relajada. Mi cuerpo y mi mente estaban por fin en paz después de tanto tiempo. Poco a poco fui acomodando mi anterior medicación, ajustándola de acuerdo al uso que iba haciendo del cannabis (aceites, comestibles, vaporizaciones) hasta el punto de poder bajarla casi del todo. Mantengo parte de los opioides a pequeñas dosis porque se complementan bastante bien, al menos en mi caso.

En estos 2 años con el cannabis, he podido encontrar un alivio del dolor suficiente como para no querer morirme todos los días, como para entender que esto puede ir a mejor y encontrar ratos de paz y alivio impensables de otra forma.

No nos engañemos, el cannabis no es la panacea, no me cura, pero me ayuda a vivir. Ya no quiero morirme cada día. Al menos así saco fuerzas para esperar a que los médicos encuentren la raíz de mi mal y puedan curarme.Mil gracias a Carola y DosEmociones, sin ellas no habría llegado hasta hoy.”

Tratamiento de la Fibromialgia con cannabis medicinal, testimonios de Carmen y de Vicky

“Después de una vida con dolor, para el que no he podido encontrar un tratamiento eficaz de la mano de la medicina tradicional, ni tan siquiera combinando seis pastillas de Tramadol-Paracetamol con Lexatín y Velanfaxina, me decidí a probar el cannabis para mitigar los dolores producidos por la Fibromialgia. Recopilé información sobre el autocultivo de marihuana y sus propiedades medicinales, pero cuando se acercaba el momento de la recogida me asaltaban cada vez más dudas sobre su uso, dosis, etc. Entonces vi una publicación sobre esta asociación en una red social, contacté con ellos, y me proporcionaron toda la información necesaria.

Consumí el cannabis por primera vez de noche. Elegí una variedad índica y descubrí los beneficios de inmediato: noté como los dolores se diluían en caderas, brazos, espalda y pies, y mi cuerpo se relajaba y estaba listo para descansar. A la mañana siguiente me sorprendí: me desperté descansada y había pasado la primera noche en muchos años durante la que no me había despertado por el dolor. Me levanté con menor esfuerzo que de costumbre y me sentía con ganas de empezar el día.

Aquella mañana vaporicé una variedad sativa y fue igualmente genial: me activó para comenzar mis tareas diarias y me ayudó a concentrarme. Otro aspecto fundamental, al menos para mí, es el cansancio: también desapareció y me animó con mi carácter, un tanto depresivo. No me quita el dolor al cien por cien, pero sí me hace el día a día mucho más llevadero y no estoy tan supeditada a mis limitaciones físicas y estado de ánimo. Después de un mes y medio aproximadamente consumiendo cannabis, he podido eliminar la toma de Tramadol-Paracetamol y Lexatín. Poco a poco, también deseo ir eliminado la velanfaxina.

Para mi, todo esto ha sido un descubrimiento y seguiré informándome y formándome para poder continuar cultivando mi medicina y haciendo uso de ella de forma adecuada y responsable.”

“Hola soy Carmen y desde hace 20 años padezco Fibromialgia: estaba postrada en la cama y tomaba un montón de pastillas. Llegó un momento en que ni la morfina me hacía nada y me estaba perjudicando muchísimo. Entonces me hablaron de los beneficios del cannabis y ahí empezó todo. Mi vida cambió por completo: con la primera toma empezaron a calmarse los dolores y empecé a tener una vida como casi todo mundo y con ilusión. Ahora sólo tomo 3 pastillas más el cannabis. Gracias a la asociación de dosemociones y Carola por su apoyo, compresión, y orientación sobre cómo tomar el cannabis cuando padeces mi enfermedad.”

Tratamiento de daño en la columna vertebral, estrés post-traumático y depresión tras accidente, por Sol

“Hola, me llamo Sol y tengo 40 años. Tuve un accidente en el 1998 en el que me dañé la columna vertebral y la rodilla izquierda. Después aparecieron los demás problemas, como no dormir y grandes jaquecas, estrés post-traumático y depresión. En 1999 tuve mi primera operación de rodilla. Otra al año siguiente, y así consecutivamente hasta una quinta operación. Después ya me dijeron que no volvería a andar más. Me hundí psicológicamente. Sufría muchísimos dolores, visitas médicas, no dormía, me faltaba la paciencia, y tomaba medicamentos que no me hacían efecto. He llegado a tomar más de 20 pastillas al día.

Oí no hace muchos meses que algo podía ayudarme. Alguien me ayudó a encontrar a Carola Pérez y a dosemociones, y desde entonces mi vida ha cambiado, y de verdad. Estoy utilizando mis dosis de CBD y THC, y por fin duermo, estoy tranquila, y mis dolores han mejorado hasta el punto de bajar la dosis de pastillas a cuatro o cinco al día. Mi humor ha cambiado muchísimo: ahora soy feliz. Tengo mis días malos también, claro, pero nunca como antes. Mi familia está muy contenta de verme así y yo estoy muy agradecida.

Todas esas personas con tantos dolores pueden acceder a esta asociación que nos hace tan bien. Por eso les animo a que se informen. Gracias a Carola Pérez por su dedicación y su paciencia. Sí a la legalización del cannabis terapéutico y a las ayudas a esta asociación que me ha cambiado la vida.”

Firmado: Sol

Tratamiento de carcinoma, por Javier

“Hace ya un año me descubrieron un cáncer de colon con metástasis en el hígado de distribución difusa e irresecable. Era un carcinoma. Me operaron del tumor y al mes aproximadamente empecé el tratamiento de quimioterapia. Tenía entonces 61 años y tanto mi mujer como yo estábamos en el paro. A través de una conocida me informaron de dosemociones y de la labor que hacían.

Ya desde el primer momento me impresionó la acogida, el cariño y el interés por parte de la gente que allí trabaja. Me puse en tratamiento e informé a mi oncóloga, la cual no puso ningún inconveniente. No puedo cuantificar el efecto del tratamiento, pero sí decir que desde los primeros TAC's, realizados trimestralmente, la evolución fue ‘espectacular’, según palabras de la oncóloga. Ha habido una reducción del 50% tanto en la masa tumoral como en el número. Todo esto teniendo en cuenta que, según contó la oncóloga más tarde, había empezado en tratamiento muy tocado. He de añadir que a mí el cannabis nunca me ha sentado bien, por lo que el médico de dosemociones me recomendó un equilibrio entre THC y CBD que se ajustaba a mis necesidades para que no me produjera efectos no deseables.

Resumiendo: considero que la aportación de dosemociones tanto en su componente humano como físico ha sido fundamental en la evolución de mi enfermedad. Desde aquí mi reconocimiento y mi apoyo a este tipo de organizaciones y a la legalización de la marihuana para temas terapéuticos.” 

Firmado: Javier

Tratamiento de glioblastoma multiforme por Victoriana

“Cuando llegamos a dosemociones veníamos cargados de ansiedad, dudas y bastante frustración. También esperanzados por lo que ya habíamos aprendido sobre las capacidades del cannabis y su uso terapéutico. A nuestra madre le habían diagnosticado y operado tres meses atrás de un glioblastoma multiforme, uno de los tumores cerebrales más agresivos y por desgracia más comunes.

Carola y el equipo médico nos acogieron con un cariño y una serenidad que nunca vamos a olvidar. Pero también nos acogieron con información contrastada, pautas concretas sobre dosis y administración, prospectos, certificados, y toda una metodología que nos hizo sentir que “por fin” habíamos llegado al sitio adecuado. Gracias a ellos tomamos conciencia de lo imprescindible que resulta la regularización del uso del cannabis terapéutico, así como la asimilación por parte del sistema oficial de salud de los procesos de investigación y desarrollo del uso del cannabis terapéutico. Sólo de esta forma evitaremos que enfermos y familias nos veamos abocados a deambular por la cantidad de falsos remedios, pseudo-terapeutas y colectivos que, aunque bien-intencionados, no tienen la preparación adecuada.

Animamos a todo el que tenga miedos o dudas sobre el uso de las terapias cannabicas, a que contacte con dosemociones. Encontrará como nosotros en su día, información, honestidad y una buena ‘dosis’ de empatía y cariño.

Gracias Carola y resto de equipo de dosemociones por ayudar a tantos enfermos y familiares a afrontar de otra manera la enfermedad.”

Firmado: Victoriana y familia

Tratamiento de Esclerosis Tuberosa, por Sonia

“Me encontraba francamente mal. Acudía a los médicos y no eran capaces de encontrarme nada. Incluso llegaron a pensar que me lo estaba imaginando. Después de ‘peregrinar’ de médico en médico, encontré a unos buenos profesionales que supieran darme una respuesta, padecía Esclerosis Tuberosa.

En ese momento mi vida se transformó. Las dudas, los miedos, la angustia y el malestar se apoderaron de mí. Tras numerosas intervenciones quirúrgicas padeciendo ‘Síndrome álgido’, me sometí a varios estudios clínicos. Sentía que no podía hacer una vida normal. No podía caminar, tampoco moverme. Los dolores pasaron a formar parte de mi día a día.

Afortunadamente, encontré la Asociación dosemociones. Las personas que forman parte de ella, me mostraron cómo se podía convivir con el dolor y la enfermedad. Me informaron de los beneficios del cannabis medicinal. Tras varios meses de prueba, hallé mi dosis adecuada. La marihuana medicinal me ha ayudado a reducir mi medicación, de catorce pastillas diarias a ocho.

Como enfermos deberíamos tener el derecho a ser partícipes en nuestro tratamiento, siempre con el asesoramiento de profesionales. A pesar de que algunos médicos puedan estar en contra del cannabis, a mí me ha beneficiado como complemento a mi tratamiento farmacológico. Por ello, me encantaría que la ley cambiase y que la marihuana se legalizara con fines terapéuticos. Que otras personas también tengan la misma oportunidad que yo he tenido.

Me gustaría agradecer a la asociación dosemociones, también a Carola Pérez, su ayuda, su trato y su amabilidad. Desde el primer momento me han tendido su mano y me han ayudado en todo lo que precisaba para hacer más llevadera la enfermedad.”

Firmado: Sonia

Tratamiento de próstata, por Nuria

“Me siento agradecidísima de esta asociación. Me ayudasteis a mí y a mi familia en un momento de desesperanza. Después de que a mi padre le extirparan un adenocarcinoma prostático, los niveles de PSA (marcados tumoral) seguían aumentando, con lo que las células cancerígenas seguían en su cuerpo.

Tenía que someterse a radioterapia diaria. Las analíticas de PSA se hacen antes de empezar la radioterapia, nada más acabar y un mes o dos después. Mi padre empezó con la radio y los cannabinoides al mismo tiempo. Los médicos dicen que tras la radioterapia, los niveles de PSA empiezan a bajar a partir de un mes después del tratamiento, ya que aunque matemos las células que producen el PSA, este sigue en circulación sanguínea mínimo un mes.

Lo curioso fue que la analítica inmediatamente posterior a la radioterapia le salió PSA = 0.0. Ante tal buena noticia, mi padre, que no informó en ningún momento del tratamiento paralelo, preguntó al médico qué explicación tenía para esa bajada tan brusca. El médico dijo que no tenía explicación para darle.

Las anal´iticas han mantenido estos niveles. Nunca lo sabremos a ciencia cierta, pero tanto mi padre, mi familia entera y yo, estamos seguros de que los cannabinoides aceleraron la curación. De verdad que os tenemos en un pedestal.

Muchísimas gracias, un abrazo muy fuerte.”

Firmado: Nuria 

Tratamiento de dolor neuropático y trocanterítis, por Mercedes

“Soy Mercedes y tengo 45 años. En el año 2010 me intervinieron quirúrgicamente debido a un marcado pinzamiento en L5-S1 con anterolistesis y espondilolisis bilateral, realizándome una fijacióntranspedicular (con tornillos). Al año empezaron los primeros problemas como dolores musculares, espasmos, dolor de cócsix, dolor en pierna izquierda, dolor neuropático y trocanterítis. Me valoraron un 65% de discapacidad. Empezamos con morfina, para no aburriros 13 pastillas diarias que me llevaron a una fuerte depresión. Me realizaron diferentes tratamientos como infiltraciones, las cuales no dieron el resultado deseado.

Por fin, este mes de junio conocí dosemociones. Carola fue con la primera persona que tuve contacto. Después de explicarme en qué consistía un tratamiento cannábico también me entrego un prospecto como el de cualquier otro medicamento. A continuación, un médico del centro revisó todos mis informes para ver si eran tratables los dolores con un tratamiento terapéutico cannábico. Afortunadamente así fue, y mi calidad de vida cambió radicalmente. Con deciros que he bajado de 13 pastillas diarias a 9. La depresión voló. Ahora tengo ganas de hacer cosas, de aprender, de vivir.

Es necesaria la legalización de la marihuana: muchas personas la necesitamos para tanto dolor y sufrimiento.”

Firmado: Mercedes 

Tratamiento de articulación temporomandibular, por Blanca

Sufro una alteración de la ATM (articulación temporomandibular) con la que he convivido durante prácticamente toda mi vida, sin embargo hace unos cinco años el dolor se empezó a intensificar y comenzó a afectarme no sólo a los nervios faciales, sino también a las cervicales y espalda. El dolor se empezó a cronificar y desde entonces la búsqueda de tratamientos, terapias, médicos, en una palabra, algo que me quitara el dolor, ha sido agotadora.

En una de esas noches en las que no podía dormir oí a Carola Pérez hablar de su asociación y del tratamiento del dolor con cannabis medicinal. En un principio pensé que yo no estaba tan enferma o que mi dolor no era tan importante, sin embargo después de una crisis que me tuvo varios día en la cama decidí ponerme en contacto con la asociación y contar mi caso. Carola me explicó perfectamente en que consistía el tratamiento y me tranquilizo mucho saber que alguien tan experto como ella en el uso del cannabis terapéutico me iba a guiar en todo este proceso.

Desde el primer día noté el efecto antiinflamatorio y ansiolítico del CBD, y muy pronto aprendí a utilizar las dosis adecuadas de THC para combatir el dolor o para poder dormir. Gracias a este tratamiento puedo decir que mi calidad de vida ha mejorado muchísimo. Poco a poco voy recuperando la energía y la fuerza para retomar muchos proyectos que tenia aparcados por causa del dolor.

Estoy muy agradecida a la asociación dosemociones porque me ha dado una herramienta muy eficaz para poder gestionar mi enfermedad y creo sinceramente que pueden hacer una labor importantísima para ayudar a muchísimas personas que se enfrentan cada día al dolor. 

Firmado: Blanca

De la noche a la mañana, Irene Chico Santos pasó de estar sana y llevar una rutina activa a tener una lesión no muy conocida, que le genera un dolor constante y no le permite estar sentada muchas horas. Después de meses probando tratamientos que la dejaban ausente, esta madrileña encontró a dosemociones. El cannabis medicinal es la única sustancia que ha devuelto un poco de luz a su vida. 

Irene Chico Santos tiene que convivir con el dolor desde hace poco más de un año. Todo ha cambiado en la vida de esta informática, que está de baja laboral desde entonces, debido a que no puede estar sentada durante mucho tiempo. Han cambiado muchas más cosas: no puede vestir ropa normal, ni llevar ropa interior; necesita horas de terapias específicas a diario, además de la ayuda de su familia; y ha dejado de tener vida social. Un giro radical que se debe a un posible fallo médico.

Esta madrileña acudió a urgencias un 13 de agosto por un absceso y salió con una neuropatía del nervio pudendo. Una dolencia no muy conocida, para la que por ahora no han encontrado cura. Quedamos con Irene Chico Santos en la oficina de dosemociones para que nos contara mejor todos los pormenores de su historia. 

Laura Rueda: ¿Qué tipo de dolencia sufres y cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte?  

Irene Chico Santos: Tengo una neuralgia del nervio pudendo que se encuentra en el suelo pélvico desde hace un año y poquito. A raíz de ahí mi vida dio un giro radical. Por ejemplo, no puedo estar sentada mucho tiempo. Ahora que hago terapia puedo estar dos o tres horas, como mucho. Tengo dolor continuamente y es una lesión no muy conocida.

Tuve mucha suerte porque solo tardaron un mes en diagnosticármelo, pero durante ese tiempo me dijeron que eran supuestas infecciones, inflamación, algo psicológico… No sabían qué era, hasta que me lo diagnosticaron en el hospital de La Paz. Al ser un hospital de maternidad, allí son especialistas en neuralgias de este nervio. Esta lesión suele ser muy habitual en mamás, que al dar a luz se desgarran o son seccionadas y también en ciclistas, por atrapamiento del sillín. ¿Qué pasa? Que yo ni soy ciclista ni he sido madre.

El diagnóstico fue complicado porque si no vas con esa premisa, lo obvian. Pero por suerte me vio una anestesista, Blanca Martínez, mi ángel de la guarda, que es especialista. Y solamente con explicarle supo qué era. Desde ese momento mi vida ha sido un no parar de médicos, especialistas, fisioterapias, técnicas que no sabían si funcionarían... En España hoy en día hay muy poco conocimiento sobre este tipo de lesión, en Francia un poquito más, pero sin éxito.

Por ahora es una lesión irreversible, que tiene varias variantes y justo la que yo tengo no tiene muchas opciones de tratamiento, tan solo paliativas. Si fuera por atrapamiento, se operaría para liberar y habría mejora, pero en mi caso no hay atrapamiento.

 Aunque ha estado tomando Gabapentina en dosis muy altas, tratamiento muy común para neuralgias, el medicamento no le ha hecho nada. Ahora mismo lo único que le ayuda a estar mejor es la fisioterapia, la acupuntura, algunas máquinas específicas y mucho tratamiento interno. Pero para el dolor no le sirve ningún fármaco, que solo le han hecho estar drogada. Lo único que le ha ayudado ha sido el cannabis medicinal.

 Laura Rueda: ¿Cómo llegas al cannabis terapéutico?

 Irene Chico Santos: Como no podía salir de casa, me quedé sin vida social. Mi vida cambia mucho y mi entorno también lo hace. Entonces mis amigas me hablan del cannabis medicinal. Yo les dije que ya bastante tenía yo con lo que me había tocado como para pensar en eso. Hasta que un día una amiga me pasó un programa de televisión donde entrevistaban a Carola Pérez. La escuché hablar y, aunque su lesión y la mía no tenían mucho que ver, solo por la zona, me sentí muy identificada. Aunque ella lleva toda la vida y yo nada.

En ese momento empecé a informarme, a buscar libros. Entré en la página web de Dosemociones, donde hay bastante información. Y encontré muchas lecturas de otros países: EE.UU, California, Alemania… En España aún escasea la información y todo es clandestino. Pero en general hay bastante documentación. Me presenté en la sede de Dosemociones y me atendió Laura, que hizo que mi temor al sitio desapareciera con su trato amable y comprensible.

El primer día ya me dio bastante buena sensación. Mi hermana es enfermera y vino conmigo. Todo lo que nos comentaron, nos cuadró mucho, aparte de que ya veníamos informadas.

Antes de visitar dosemociones Irene escribió un correo electrónico al que Carol H. contestó enseguida, diciéndole que cuando tuvieran tiempo se pondrían en contacto con ella. Me confiesa que no esperó y se presentó en la sede de la asociación. “No sabía qué hacer, si llamar por teléfono o venir. Entiendo que hay muchos pacientes, pero yo no podía esperar, como buena paciente egoísta”.  

Laura Rueda: Antes de probar el cannabis medicinal, ¿tomaste otro tipo de medicación?

Irene Chico Santos: Sí, pero había pasado muchísimo malestar con mi medicación, muchísimos miedos, tenía temblores, mareos… Me hacía sentir muy mal y yo aguantaba el dolor por no tomar los opiáceos. Pero eso me ha desencadenado muchísimas lesiones: cuello, espalda, rotación y bloqueo de coxis, tengo la cadera rotada por los dolores. Al final era la pescadilla que se mordía la cola. Y yo necesitaba algo que por lo menos no me hiciera sentir peor.

Irene me cuenta que ahora puede tener una conversación normal, reírse y retener datos en su memoria, pero que si la hubiese visto tan solo hace unos meses atrás, hubiera conocido a una persona totalmente diferente. Cuando habla del cannabis terapéutico y de los efectos que este ha hecho en ella, su cara se ilumina.

Irene Chico Santos: Yo entiendo que si no hay tanto dolor estás más animada y puedes trabajar y hacer vida. Con lo que más me ayuda es con los picos de dolor. No se me queda en cero, pero si antes estaba en un ocho de dolor, me quedo en un dos y no te imaginas lo que es eso, de verdad. Aparte el tener ganas y no estar todo el día pensando en el dolor. Muchas veces nos duele tanto porque es lo único en lo que pensamos. Mi cabeza está ahí, focalizada.

Con este tratamiento obvias un poco este dolor y te concentras en otras cosas. Aunque hay dolores que persisten. Yo, por mi lesión, no puedo estar sentada ocho horas, el cannabis no es la panacea ni un cambio radical. Es una ayuda bastante importante para un tratamiento, en mi caso, desde el dolor. Hay personas con cáncer a la que les ayuda, pero no les cura y tienen que seguir con sus tratamientos de quimioterapia, radioterapia... Yo tengo menos sesiones de fisioterapia porque tengo menos dolor, pero tengo que seguir mi tratamiento igual.

Laura Rueda: ¿Cuál es la mayor dificultad para conseguir cannabis medicinal?

Irene Chico Santos: Todo es muy difícil. La mayor dificultad es el precio y conseguirlo. Lo primero que me dijeron en la asociación es qué cannabis puedes conseguir en cualquier sitio, pero en nuestro caso no es lúdica y tienes que saber lo que consumes, la dosis y cuál es la que nos viene bien. Porque hay muchos tipos. Por ejemplo a mí me va muy bien el THC índico para el dolor, pero hay a personas a las que no.

Uno de los grandes problemas era que no podía dormir porque la medicación me provocaba alerta y además el dolor. El no descansar es un problema para todo el mundo, pero para una persona con dolor más, ya que el cerebro no para de recibir estímulo de dolor continuamente. No hay descanso. Aunque no te duela, tu cerebro cree que te duele. La única manera de que el cerebro no se vuelva loco es manteniendo un descanso de un mínimo de ocho horas. Y yo no podía. He tomado Orfidal y tratamientos para el descanso y no podía dormir. He estado unos seis o siete meses durmiendo entre 3 horas y 4 horas como mucho. El duermevela te produce más tensión y más dolor.

Durante estos días Irene está realizando su propio autocultivo interior en casa. “Es importante concienciar a los pacientes de que tenemos que ser autónomos en este tema, por suerte yo ya estoy realizando mi primer cultivo”, me explica.

Laura Rueda: ¿Qué notas cuándo tomas cannabis por primera vez?

 Irene Chico Santos: Lo primero que noté la primera noche que lo tomé es que dormí bien y pude descansar, y eso ya te mejora, porque estás más animada durante el día. Una de las cosas que nos advirtieron al principio fue que tuviéramos cuidado de dónde lo conseguíamos.

En dosemociones no se dispensa, pero sí te dan referencias de gente a las que se le analiza el cannabis, para saber que lo que se les está recomendando es orgánico, es bueno. Además, el Observatorio hizo un proyecto con el Ayuntamiento de Madrid para analizar el cannabis de algunos clubes, y a esos nos dirigimos.

Acudí a estas personas que recomiendan aquí, pero es ilegal y esa persona se está jugando la cárcel. Sé que el día que voy me la juego yo y se la juega la persona que me la está dispensando.Y que además, tiene que haber una comunicación previa porque esto no es una farmacia a la que tú vas y sabes que puedes encontrar siempre el medicamento que estás buscando. A mí me ha pasado de tener una intervención quirúrgica, que la persona que me dispensa el material no tuviera la cepa que me iba bien y tener que aguantarme, muriéndome del dolor dos semanas. Es surrealista eso.

 Laura Rueda: ¿Te da confianza lo que consumes? ¿Has pensado en autocultivar tu propio cannabis? 

Irene Chico Santos: De momento si, ya lo estoy haciendo. Es que si no hay legalidad, ¿tú te la jugarías? Porque a mí, que quiero cultivar mis propias plantas para que no me pase eso, me da miedo. Y esto no puedes consultarlo, no puedes preguntar dónde podrías adquirir lo que necesitas. Sabes que hay clubes cannábicos, pero pasa un poco lo mismo. No sé si lo que voy a pedir está plagado de insecticidas y yo me lo voy a vaporizar. Si lo haces a modo lúdico, creo que ni lo piensas. Pero cuando es un tema medicinal, es un tema delicado. E insisto, si lo que quiero es quitarme medicación, no me voy a echar más químicos al cuerpo, entonces intentas que sea lo más puro posible. Es muy difícil.

Y aparte es caro, pero ya entiendo por qué. He hecho uno de los cursos de autocultivo que organiza la asociación y cuando vi lo que se tarda en hacer un aceite… pensé, ¡bendito Pepito el que me lo da! Porque se tarda la vida en hacer esto.

No es que sea caro, es que es muy difícil de hacer. Y, claro, si hubiera veinte empresas produciendo, sería muchísimo más barato y accesible. En mi caso sé que es caro, pero no hay dinero suficiente para pagar mi tranquilidad, aunque sé que hay gente que no se lo puede permitir. Tengo suerte y yo, por ahora, sí puedo, gracias a mi familia, pero saber que hay personas que no pueden pagarlo y no pueden tomarlo es duro.

Laura Rueda: ¿Por qué crees que no se legaliza?

Irene Chico Santos: Creo que hay muchísimo interés y los primeros son los narcos, que se quedan sin el filón de su negocio. De hecho hay que tener cuidado porque sí que persiguen, en cuanto vean un ápice de legalización. Yo no es que haga apología, pero es que todavía no le he encontrado ninguna desventaja. No solamente para mi dolor, sino en general. Antes no podía dormir y el cannabis me ayuda a dormir. Evita vómitos para tratamientos como la quimioterapia. Hace que te entre apetito. Es antiinflamatorio…

Lo único que nos queda es darlo todo porque legalicen el tema. Entiendo que es algo muy peculiar y no es tan fácil. Aunque haya países que ya han legislado, no es oro todo lo que reluce. Por ejemplo, Alemania es uno de los países que más cerca tenemos y supuestamente ha legalizado, pero no es para nada el modelo ideal, ni serviría de mucho en España. Se persigue el autocultivo y llegar a la receta médica es muy complicado por todos los papeles y requisitos que el médico tiene que cumplimentar sobre el paciente, lo que hace que el facultativo recomiende otros medicamentos. No es verdad lo que dicen. 

Hablamos de la legalización lúdica, me cuenta que piensa que es otro tema porque la sociedad no tiene un concepto de la legalización de drogas muy natural. Pero también piensa que aunque sea una droga, en el fondo es una hierba natural que ha hecho mucho bien. “En Dosemociones hay muchísima gente mayor. Cuando le dije a mí abuela que lo consumía, lo primero que me dijo fue “hija, ¿te quita el dolor?”.

Laura Rueda: ¿Cómo te cambia la vida y la rutina el cannabis?

Irene Chico Santos: A mí me da la vida cuando disminuye la intensidad de mi dolor con el cannabis medicinal. Y a partir de ahí empiezas a hacer cosas y eso te anima. Si hay una depresión, cuanto más haces, más quieres, sobre todo si te están apoyando. Cuando se lo comenté a mi médico, no estaba de acuerdo. Ese médico no tenía conocimientos de que para mi tipo de patología también sirviera.

Curiosamente hace unos meses me hicieron una técnica y al preguntarme en quirófano que qué tal, le dije lo que estaba tomando y que me sentía muy bien. Pues este médico me dijo que tenía tres pacientes más con neuralgias, que desde que yo se lo había comentado lo estaban consumiendo y que milagrosamente era lo único que les servía. Entonces le invité al evento del día 18 de septiembre que organizaba el Observatorio en Caixaforum, con todos los expertos.

Perdí muchísimo peso al principio (cuando comenzaron los dolores) y ahora lo estoy recuperando. Es todo, aún no he encontrado nada malo e incluso se lo recomiendo a mi gente cercana, amigos y familia.

 Laura Rueda: ¿Crees que hay médicos en la administración e instituciones que lo apoyan?

Irene Chico Santos: Hay médicos que lo apoyan, pero no lo dicen, no se mojan. Están convencidos de que funciona, pero entiendo que hay Colegios de Médicos que les dicen que tengan cuidado porque no es legal. Yo sé que ellos no lo pueden recetar, pero en mi caso la medicina tradicional no funcionó y me hizo retroceder en muchas cosas, como por ejemplo en el estado de ánimo. Imagínate estar todo el día drogada. Tomaba un antidepresivo tan fuerte, que a la media hora estaba tronchada. Ahí sí que dormía, pero claro, eso no es un sueño reparador.

Hace tres o cuatro meses, no podría haber estado hablando ahora contigo. Con cannabis terapéutico creo que pronto podré reducir la medicación que tomo. Lo que pasa es que hay que quitarlo progresivamente porque es muy duro. Pero ahora estoy mejor porque estoy más despierta. Es lo primero que me dijeron mis fisioterapeutas, “por lo menos ahora puedes hablar”. Antes no podía hablar, ni ver una película ni leer un libro. La capacidad de atención disminuye considerablemente.

Otro de los aspectos que ha cambiado en el día a día de Irene es la casi total reducción de su vida social.  “Es muy difícil hacerle entender a tus amigos que no puedes ir a cenar o de vacaciones”, me cuenta. Pero al menos ahora, desde que consume cannabis medicinal, vuelve a tener ganas de hacer planes y sabe que en un futuro no muy lejano su recuperación física será una realidad y podrá llevarlos a cabo. “Antes era un monstruo, iba por la calle porque tenía que ir. Eso es lo que más ha cambiado: que tengo vida y que soy consciente de ella”.

 Laura Rueda: ¿Qué les dirías a los políticos?

 Irene Chico Santos: A los políticos les diría que hoy soy yo, Irene Chico Santos, pero que mañana pueden ser ellos o su familia. ¿Qué harían si tuvieran una hija con epilepsia con veinte crisis diarias y les dijesen que consumiendo determinado CBD se van a reducir o incluso extinguir?, ¿qué harían? Cuando te pregunte el político, ¿y la repercusión? Y no la hay porque no te afecta a pancreas, pulmones o hígado, órganos primordiales. Puede ayudar o no, pero no mata… Creo que no puedo decir lo mismo de otros opiáceos.

Uno de los políticos que más apoyo nos está dando públicamente es Eduardo Van Den Eynde, del PP de Cantabria, que padece cáncer y utiliza el cannabis medicinal. Ninguno de nosotros está exento de tener ningún tipo de enfernedad. Entonces, si estás teniendo a personas muy allegadas a ti, de tu mismo partido polítco, que te dicen que les va bien, no hay que pensar más. Si te está produciendo un bien, hay que luchar por ello.

El avance es enorme. El Observatorio  Español de Cannabis Medicinal tiene unos estudios impresionantes de muchísmos casos: dolor, cáncer, epilepsia… Creo que estamos centrando nuestra atención en otro tipo de investigación cuando podríamos abrir la mente.

Laura Rueda: ¿Crees que la sociedad está preparada?

 Irene Chico Santos: Hay que prepararla y concienciarla. Soy la primera persona que lo rechazó cuando me dijeron que lo probara, pero es el desconocimiento que nos inculcan desde pequeños, porque es una droga, mecionada en la Lista I de estupefacientes. Y no vemos que un ibuprofeno es una droga también, probablemente más fuerte. Se le adjudicó un rol de que lo tomaban personas con un perfil y no nos damos cuenta de que hay países como la India donde se medican con plantas y esto no deja de ser una planta, como un té o la hoja de coca en Colombia. Otra cosa es la adulteración.

Yo no quiero que me la regalen, pero por lo menos poder acceder a ella, una regulación, punto. Que si yo estoy moribunda en la cama de dolor no tenga que tener miedo a mandar a mi hermana a  recoger mi cannabis, porque obviamente involucras a más personas. Y no tener terror por si me sale esto en la analítica, sobre todo cuando sientes el rechazo del médico. Pero es que al final me da igual porque si me hacen un test de drogas, me sale positivo por las pastillas que consumo. Yo no quiero llevar nada encima nunca, llevo lo que me cabe en el vaporizador por si me dan picos de dolor, así puedo evitar multas. Entiendo que esa persona se la juega si no me multa, pero con una regulación evitamos que él me tenga que multar y que yo esté con miedo por si me pilla.

Laura Rueda: O sea, ¿que has sentido miedo?

Irene Chico Santos: Sí, y no sólo yo. Todas las personas con las que hablo han sentido los mismos miedos e inseguridades. También muchas dudas. Los que tenemos cierta edad y somos conscientes del uso de Internet muy bien, pero la gente mayor, que tiene ideas infundadas de que es algo malo… Para nosotros es más accesible con internet hoy en día. Pero estas personas mayores que tienen dudas no pueden ir a su médico cabecera e informarse o preguntar dudas o contarle a sus amigas. Pero sí pueden contarle que están tomando un Diazepam o Morfina, al fin y al cabo son opiáceos. Eso sí que crea adicción y tolerancia, ¡siempre vas a necesitar más!

Irene lo tiene claro, lo mejor de dosemociones es que puedes compartir tu historia y experiencia. Además, celebran actividades: conciertos, terapias de relajación, porque lo que se busca es apoyo al paciente. “Aquí hay muchísimas más cosas detrás de las que se cree la gente. Sobre todo hay alguien al otro lado que te va a escuchar”, concluye. 

Laura Rueda: ¿Por qué decides implicarte como voluntaria con dosemociones?

 Irene Chico Santos: Si hubiese más dosemociones… Me empecé a involucrar porque como paciente quiero enseñarle a las personas que vengan a dosemociones cuál ha sido y está siendo mi experiencia. También porque vi que no podían con su vida. Están hasta arriba. Al final quieres echar una mano y darle a los demás la oportunidad que a ti te han dado y porque hay lista de espera, que eso es bueno.

Gracias a las entrevistas que está haciendo Carola en los medios, se está conociendo. Porque sí que es verdad que si no te lo cuenta nadie, no te enteras. Hay medios que han echado una mano grande y para otros estamos vetados. Carola está fastidiada porque ha tenido una operación muy gorda y está muy cansada, y sigue trabajando. Ha estado boca abajo dos meses y ha estado al teléfono todos los días desde la cama.

Yo muchas veces le digo: "al final eres tú, Carola". Pero no puede parar porque ella es así y porque le ha ayudado tanto que necesita transmitírselo a los demás. Además, es verdad que estamos en un momento importante porque las cuatro fuerzas políticas más potentes nos respaldan, no es momento de parar. Si paramos ahora quizá retrocedamos todo el camino que ha avanzado Carola antes. Yo creo que esto es lo que nos está animando a movernos más.

 También me cuenta que es muy difícil mantener la compostura ante ciertas llamadas para las que no estás preparada, en las que descubres que la persona con la que querías hablar ha fallecido. Incluso en casos que ni siquiera esperabas. El dolor es un gran causante de suicidios. Por eso, espacios como este son tan importantes, para compartir la experiencia personal con otros y salir del círculo familiar y amistoso. “Alivia mucho contárselo a desconocidos”, reconoce.

 Laura Rueda: ¿Te da miedo viajar con cannabis encima?

Irene Chico Santos: Viajar conlleva unos riesgos porque si ahora mismo cojo un AVE o un vuelo a Sevilla y hay perros en los controles, a mí me pillan. Y sí, yo puedo enseñar un informe, llevo siempre encima una copia, pero no deja de ser algo ilegal. No puedes buscar más ayudas porque si vas a tu abogado te pregunta si llevabas la sustancia y es ilegal. A través de Dosemociones estamos en contacto con el abogado de la asociación, que nos informa de los riesgos de cultivar y llevar la sustancia encima. Puede dar la casualidad de darle pena al juez, pero tienes que mendigarlo y suplicar. Y yo he escuchado casos de pacientes de aquí que han tenido que enseñar cicatrices. Yo, por ejemplo, no puedo ir vestida de cintura para abajo, pero no tengo cicatrices visibles. No me lo hagas pasar peor.

Laura Rueda: ¿En estos momentos sigues trabajando?

 Irene Chico Santos: No puedo porque soy informática y trabajo sentada. Tengo que estar tumbada gran parte del día y no puedo trabajar. El dolor no te deja mucho lugar a la concentración. Estuve yendo un mes a trabajar malísima y el día que me caía de dolor fue mi jefe el que me dijo, “Irene, vete al hospital ya”. Se han portado muy bien conmigo, llevo un año y pico de baja y no ha habido ningún problema. Además, le he tenido al tanto todo el tiempo de qué tipo de tratamiento tengo y no ha habido ningún problema. Siempre me hace la misma broma, “a ver cuando quedamos” (risas). Pero mira, esa broma implica que mientras yo esté bien, ya está, es lo que importa.

Yo no siento pena del dolor de la gente que llama a dosemociones, sino de que se tengan que esconder. Por eso la asociación buscaba que las personas que echaran una mano con un paciente, fueran pacientes. Porque yo he tenido las mismas sensaciones y porque no me vas a dar pena, te voy a entender. Pena me dan las situaciones, pero no las personas. Le puedo contar a esa persona que he mejorado, es un apoyo que yo he echado mucho en falta y solo he encontrado aquí. ¿Cómo aprendes a vivir con 35 años una vida totalmente nueva?

Laura Rueda: Entonces, en estos momentos no tienes que estar experimentando con el tratamiento.

Irene Chico Santos: En cuanto a tratamiento medicinal no. Pero sí tengo que seguir con la fisioterapia todos los días de la semana y seguir probando técnicas y esto es muy doloroso. He encontrado el equilibrio. Es la combinación de todo. Pero también es muy costoso, ya que es todo por la privada. Aunque tengas que acudir a la privada, a veces es difícil encontrar lo que necesitas si tienes una dolencia no habitual. Yo voy a la clínica FisioPelvis y es muy buena y específica de este tipo de dolencias. Me han ayudado muchísimo desde el primer momento porque como no es una patología común… A mí me entrevistan los alumnos porque es un caso peculiar. Eres la novedad. Pero he avanzado muchísimo, sobre todo con la acupuntura. No creía yo mucho en eso tampoco, ¿ves? El desconocimiento. Pues funciona mucho.

Laura Rueda: ¿Cómo te ves en esta etapa de tu vida?

 Irene Chico Santos: Ahora mismo estoy en un momento feliz porque después de un año veo avances. Hace unos meses era muy frustrante. Sé que no me voy a curar, pero sé que manteniendo esto por lo menos voy a tener vida. Ahora no me puedo poner unos vaqueros y me afecta mucho, pero sé que voy a llegar a ello. Hoy he estado hablando con mi jefe, que me llama todas las semanas para ver qué tal estoy y le he dicho, “Óscar, que voy pronto”. Tengo muchas ganas de volver a mi rutina y las ganas se convierten en energía, sobre todo si tienes a gente que te apoya. Hace unos meses yo no podría haber estado aquí sentada, hablando contigo durante tanto tiempo

Irene me cuenta que no tiene rencor hacia la persona que pudo causarle la lesión. Todos podemos cometer errores en nuestro trabajo y lo importante es que no vuelva a suceder. Enfoca todas sus energías en mejorar su calidad de vida y lo demás forma parte del pasado. Irene es muy expresiva y su cara dibuja a menudo una gran sonrisa. “Carola es muy positiva y yo tengo que seguir a Carola”, afirma. Está segura de que la legalización va a llegar pronto y de que los pacientes tienen que hacer el mayor ruido posible. “No somos un número solamente. Pecamos de no ponerle rostro a los casos y de poner todo el rato etiquetas y titulitis. Además, somos un movimiento muy diverso. No me importaría nada ser perroflauta, pero no es el caso. Y los perroflautas también existen”. 

"Debemos gritar para que la legalización del cannabis terapéutico y la eutanasia se visibilicen"

Pilar Grande es socióloga y residente en Madrid, ciudad en la que nació. Hace tres años que empezó a encontrarse mal, dos que dejó de trabajar y uno que fue diagnosticada con Parkinson. Su vida ha cambiado mucho desde entonces, ya que las prioridades para ella y su familia en este momento son retrasar el proceso y los síntomas de la enfermedad, en la medida de sus posibilidades. En este camino de aprendizaje sobre su nueva situación, el cannabis medicinal ha sido un bálsamo contra el dolor.

 Es un día entre semana de principios de septiembre en Madrid. Pilar y yo quedamos en su casa a última hora de la mañana para charlar. Me explica que es la mejor hora para ella. Aún no han empezado las clases en el colegio y por estos días echa una mano a su hija cuidando a sus nietos. Hace un día muy soleado y decidimos quedarnos sentadas fuera. Mientras charlamos, su nieto juega en la piscina con otros niños de su edad.

Hablamos de yoga, de medicina convencional y alternativa, de cómo de la noche a la mañana a todos nos pueden dar una noticia que nos cambie la vida para siempre. También hablamos de política, de cambios de paradigma, de esperanza, de encontrar a gente maravillosa en el camino y de la importancia de los retos, de aprender a diario. No nos conocemos, pero enseguida conectamos y a través de su voz cristalina y llena de fuerza me cuenta todos los entresijos de su historia.

Laura Rueda: ¿Cuándo comienza tu dolencia y cuál es el diagnóstico?

 Pilar Grande: He estado como tres años fastidiada, pero no es hasta hace un año cuando me diagnostican. Al principio todo el mundo pensaba que estaba en un proceso depresivo y que tenía ansiedad. No niego esto último, pero yo la depresión sabía que no porque sé lo que es eso. Hasta que hace un año, por insistencia de mi marido, que es médico, y de mi médica de cabecera, los neurólogos de Cruz Roja me hacen una prueba y en ella sale que tengo un Parkinson. En ese momento enloqueces porque es neurodegenerativa e incapacitante; y me negué mucho a tratarme con medicina convencional.

Laura Rueda: ¿Cómo descubres el cannabis medicinal y qué efectos tiene en ti?

Pilar Grande: De una manera un tanto casual llegó a mi mano información sobre el uso del cannabis medicinal. Me facilitaron un frasquito y el contacto con Dosemociones. Probé el cannabis medicinal por primera vez cuando me encontraba de vacaciones. Ese día tuve una reacción muy nerviosa, taquicárdica. A la vuelta, ya más tranquila, empecé a tomarlo.

Hasta ese momento yo había perdido 12 kilos, me sentía muy angustiada y tenía un vómito constante. El tratamiento que estaba tomando aceleraba estos síntomas y el cannabis terapéutico hizo todo lo contrario: empecé a tener apetito, cortó el vómito… fue liberador.

Laura Rueda: ¿Le cuentas algo a tus médicos sobre tu descubrimiento y uso del cannabis terapéutico?

Pilar Grande: Una de las cosas que me resultó más difícil fue explicarle a mi neuróloga que tomaba cannabis medicinal. Mi marido ya lo sabía, claro. Tengo dos neurólogas y una está por lo privada, porque la Seguridad Social está colapsada y es un horror, con cuatro y seis meses de demora. A mi neuróloga por lo privado se lo dije abiertamente, me dijo que no conocía el asunto, pero que no lo veía mal. Ella fue la que me cambió el tratamiento convencional de medicina alopática y me empezó a ir bien.

Cuando hablamos de Dosemociones, Pilar se siente muy agradecida. Me repite varias veces que le gustaría que la entrevista reflejara lo importante que la asociación ha sido y es para ella. Me cuenta que tanto ella, como su hija y una amiga son sociólogas y quieren proponerle a Carola reactivar un poco la asociación. Quieren echar una mano para que Dosemociones recupere su actividad poco a poco. “Y estos son nuestros proyectos para este nuevo año”, me explica. 

Laura Rueda: ¿Cómo contactas con Dosemociones por primera vez?

Pilar Grande: Me costó mucho contactar con ellas. Antes me puse en contacto con una asociación catalana y el médico con el que hablé me dijo que fuera a Dosemociones. Después quedé con Carola (antes había hablado con ella por teléfono y correo electrónico) y me impresionó muchísimo: el sitio, la paz que emana y ella, tan volcada y con tantas ganas de ayudar y echarte una mano sin preguntar. La única dificultad para mí es que está en la otra parte de Madrid y todavía me da miedo ir sola, por eso puedo ir poco. Pero el encuentro fue fantástico y pensé, “¡qué gente hay en el mundo!”.

Y luego la sensación de que no son nada peseteros porque en este mundo de las enfermedades que no se curan hay mucho negocio y muchas promesas falsas. Y ellos no venden nada, solo su apoyo y su experiencia. Desde entonces me carteo con ella, Carola está allí, se hace notar de una manera suave y sutil. Ahí está de apoyo. Sobre todo ha sido Carola la que me ha ayudado a entender que con este cambio de vida tan brusco también se puede ser feliz y, en su caso además ayudando a los demás. Menudo ejemplo.

Laura Rueda: ¿Cómo ha sido para ti el cambio de vida?

Pilar Grande: Estoy en ello. Yo he trabajado muchísimo, era una trabajadora loca, y ahora llevo casi dos años sin trabajar. Estoy construyéndome la vida. Intento aprender a meditar todos los días, mis nietos, lectura, mucha lectura… Aunque tengo que construirme mi nueva vida. Cada vez que pienso en el trabajo me pongo peor y si puedo retrasar la sintomatología (temblores, incapacidad para hablar y pérdida paulatina del habla) con una vida más serena, para mí sería fundamental. No sé lo que saldrá de aquí, supongo que es un camino y dependiendo de cómo avance la enfermedad estoy limitada, pero lo espero peor.

Laura Rueda: ¿Qué tratamiento sigues actualmente?

Pilar Grande: Estoy con varios tratamientos a la vez. El del cannabis medicinal, con la idea de que es sintomático porque como más y mejor, y no vomito. Y con las expectativas, aunque no debería vivir con ellas porque ya sabes que hay que vivir sin miedo y sin esperanza, de que tiene un efecto neuroprotector y eso supone la posibilidad de retrasar el proceso. Y luego estoy en Granada en tratamiento con un médico muy puntero que trata con melatonina, la estoy tomando a grandes dosis.

Él dice que retrasa el proceso y que repara lesiones neuronales. Fui a verle en mayo porque quería comprobar que existía y que no era un robot y también me causó muy buena impresión. Estoy combinando la medicina tradicional, que es la que me ha posibilitado en este momento caminar, el cannabis medicinal y la melatonina. También tratando de comer sano y hacer ejercicio, practicando yoga tres veces por semana.

La combinación de distintos tipos de medicina, el yoga, la lectura y la vida espiritual ayudan a Pilar en su día a día. También intenta mantenerse activa. Me cuenta que este nuevo año va a empezar un curso de psico-cosmología, para intentar construir los árboles familiares y vitales y para estudiar un poco de psicología transpersonal. Aunque confiesa que no es budista, en cuatro o cinco ocasiones ha visitado un monasterio budista y está incorporada a esta filosofía de vida y a su manera de estar en el mundo.

Laura Rueda: ¿En qué consiste tu tratamiento cannábico?

Pilar Grande: Empecé con aceite cannábico, tres gotas de THC y cinco de CBD, sativa o índica, dependiendo de la hora del día, desayuno, comida y cena. Aunque ahora tomo en mitad de la mañana y cena porque me mejora el sueño. Y también tengo un vaporizador, aunque ahora se me han acabado las flores y tengo que ir a por ellas, pero también las vaporizo cuando estoy ansiosa en dosis de rescate y son mano de santo. A los 10 minutos estoy tranquila y concentrada.

Laura Rueda: ¿Te da miedo que sepan que consumes cannabis medicinal? ¿Te da miedo viajar con la sustancia encima?

Pilar Grande: Casi lo deseo pregonar, no me da ninguna vergüenza ni ningún miedo. Si hay que gritarlo, lo grito a los cuatro vientos. Creo que los médicos recetan sustancias más tóxicas. Incluso me gustaría que un día me cogiera un guardia y contarle todo esto. En cuanto a viajar, me gusta mucho Asia, pero allí no puedo ir porque no es legal. Este año estamos pensando en viajar, si tenemos un ahorro suficiente y queremos hacerlo a un sitio donde sea legal, por ejemplo California.

Laura Rueda: ¿Cómo crees que está la situación del cannabis medicinal en España?

Pilar Grande: Yo creo que esto pronto se legalizará, tengo ese pálpito. Salvo por intereses económicos, pasará pronto. A la gente con miedo y prejuicios les diría que se revisaran estas creencias y ubicaran de dónde vienen. Y en segundo lugar les diría que lo usaran con prudencia, eso sí, porque tiene efectos psicoactivos si no lo usas bien.

Y que, más que guiarse por experiencias ajenas lo probaran. ¿Qué más nos puede pasar si estamos enfermos? ¿A qué más te puedes enfrentar sufriendo un cáncer o una enfermedad como la mía? ¿A qué te digan algo? Creo que si la enfermedad tiene algo de salud, es que te cambia la forma de pensar. Y esto es una prueba, yo lo creo así.

Pilar cree que esta situación es fácil de solucionar, porque solo se trata de modificar una ley y está convencida de que continúa siendo ilegal por razones que responden más a intereses económicos que a la realidad. “Sinceramente creo que si se despejara el asunto económico, no hay duda que en muy breve plazo estaría legalizado. Pero no sé cuál es la trama política que subyace”.

Laura Rueda: ¿Qué les dirías a los políticos para que empatizaran con esta situación? 

Pilar Grande: Creo que para poder empatizar con este tipo de situaciones tienes que tener alguien muy cercano a quien le esté pasando o a ti mismo. Por eso creo que tenemos que buscar a políticos que hayan tenido experiencias con problemas de este tipo: neurológicos, tumorales… la empatía surge cuando te pasa algo parecido. Y hacer con estos políticos un grupo de discusión o un encuentro. Creo que los otros políticos están sumergidos en una vorágine y en una posición en el mundo que les impide ver que el sufrimiento de otras personas puede mejorarse con cosas que a ellos les suenan a chino, pero que funcionan.

Así como funciona muchas veces para los católicos una oración o para los chamanes una hierba, pues cómo no va a funcionar una planta medicinal que lleva miles de años siendo usada por culturas diferentes, ya sea de forma mística o de forma medicinal. También les diría que detrás de esto, como en todo, hay un gran negocio y que este es el problema. Yo hablaría a “calzón quitao” con los políticos, pero también me gustaría que hubiera conocido de alguna manera enfermedad y problema porque yo creo que el entendimiento sería más fácil. También les diría que contaran con gente como Dosemociones porque son gente que te puede dar muchísimas razones para argumentar la legalización de una manera seria. Creo que los políticos son como nosotros y si en Dosemociones les facilitaran contactos con gente como yo u otros paciente, seguro que escucharían mucho más. Esto y lo de la muerte digna son dos temas que me tienen muy concienciada.

Laura Rueda: ¿Entonces crees que se va viendo una conciencia social y política con el cannabis medicinal?

Pilar Grande: Ya hay una subcomisión de estudio, la faena es que no sea una comisión. El partido político Podemos tiene un círculo cannábico. Sé que hay gente que está trabajando en Podemos sanidad en este tema. Y luego los científicos, tenemos a gente como Manuel Guzmán, el laboratorio de la Complutense, gente que lleva años con esto, que podría ser una fuente de ingresos para los jóvenes en este país: productores, científicos… todo el mundo podría beneficiarse y mucho más los pacientes. Creo que queda poquito, que en un par de años se regularizará.

Cada vez hay más gente que usa la palabra drogas para cosas mucho más fuertes, como ansiolíticos. Somos conscientes de que hay drogas legales y que hay cosas que podrían ser legales y no son drogas. Padre Google también ha hecho mucho por eso porque cada vez hay más gente que se hace responsable de su enfermedad. También la medicina tiene que cambiar mucho con su visión parcelaria de cuerpo humano. Los médicos también tienen que cambiar de paradigma.

Es un momento esperanzador, eso me cuenta Pilar, que cree que ya estamos viviendo un cambio de paradigma y que la gente está en otra línea de pensamiento, en otra dimensión. También me cuenta que cada vez hay más políticos que no llegan a la política para hacer carrera, sino con una misión y con ganas de irse. “Empieza a haber un cambio de paradigma en el mundo y esperemos que funcione. Esto del cannabis medicinal también es parte de este cambio de paradigma”, concluye.

Laura Rueda: Me has contado que tu marido es médico y siempre has estado en contacto con la medicina tradicional. Entonces, ¿cómo llega a tu vida la medicina alternativa?

Pilar Grande: Empecé a estar en contacto con la medicina alternativa cuando llegó a mi vida una persona, una comadrona, amiga de mi marido, que manejaba las dos visiones, la holística y la alopática. También me había llegado el reiki por otra vía, una persona que estaba en el mundo sanitario. Mi marido no estaba en ello, pero empecé a pensar que había otras posibilidades. Los otros tratamientos me parecían eficaces también.

Creo que lo que nosotros conocemos como alternativo, es alternativo ahora, pero quizá no lo será dentro de unos años. La fisioterapia o la osteopatía son tratamientos oficiales en otros países. Y tiempo al tiempo, quizá aquí lo lleguen a ser alguna vez. Creo que esto responde a intereses de un sistema capitalista, que intenta controlar las medicinas alternativas, para que no las puedas utilizar, incluso prohibiéndolas, como el cannabis medicinal, dándole naturaleza de delito. Eso sí que es grave, porque tú puedes ir a un osteópata o un quiropráctico por voluntad propia y quizá se te señale de iluimanada o loca, pero nadie te señala como delincuente, como pasa en la actualidad si usas cannabis medicinal.

Laura Rueda: ¿Qué opinas del uso recreativo de la planta?

Pilar Grande: Estaría también de acuerdo en usar el cannabis de forma recreativa porque creo que lo recreativo también es terapéutico. Soy partidaria de que la sustancia sea libre, se autocultive y que la gente aprenda (aprendamos) a manejar lo que tiene entre sus manos. Yo creo en principio que la vía es la terapéutica porque aquí somos muy (mucho) retrógrados. ¿Pero quién excluye el uso recreativo del terapéutico?

Tú eres responsable de todos tus actos: de tomarte la medicina que te ha mandado el médico, de comer bien, de hacer ejercicio, de todo. Lo que pasa es que parece que el uso terapéutico del cannabis tiene mejor cartel que su uso recreativo, porque en esta sociedad los enfermos somos “los pobrecitos”.

Laura Rueda: He hablado con otros pacientes de esta visión de pena que tiene la sociedad sobre los enfermos, ¿qué opinas tú de esto?

Pilar Grande: Una de las cosas que peor he llevado en el diagnóstico ha sido la mirada de la gente. Pero te das cuenta de que es la misma mirada que tú le has hecho a otras personas cuando estaban en esa situación, tú has mirado a esa gente así. Ahí también hay un cambio. Cuando me dicen, “¡qué bien estás!”. Pienso que tengo que seguir bien para contentarles. Es un papelón difícil. Pero eso sí que no sé cómo se puede solucionar.

Es como la muerte, que la gente lo oculta. ¿Cómo puedes tener una mirada que no sea lastimera sobre un enfermo? Pues no sé cómo se hace eso. Vivimos en un mundo (capitalista, europeo) en el que todo tiene que ser bonito y joven. Si no eres guapo, joven y sano, aunque estés como las maracas de Machín, eres un paria y no tienes sitio en esta sociedad. La mirada lastimera es una mirada que te dice, pobrecillo, está excluido.

De nuevo creo que es el sistema capitalista, el contexto sociopolítico en el que vivimos, que va como apuntalando ese tipo de ideas. Y luego hay gente como Carola, Dosemocinoes, como tú, que lucha por un cambio de paradigma, para que no estigmaticemos a los enfermos o discapacitados, para que las mujeres tengan los mismos derechos, para que los niños, los pobres, personas de otros pueblos… Es parte de todo. Pero ahí estamos y vamos a seguir. Yo no tengo otro remedio.

Laura Rueda: ¿Tienes problemas para conseguir tu tratamiento cannábico?

Pilar Grande: Ahora no tengo flor de CBD y tengo una flor que tiene más THC, pero me da taquicardia y no la uso. Entonces eso sí que es una faena y la sensación de que te desplazas y se te acaba no hay una farmacia a la que ir. Ya me agobia mucho que eso pase con mi medicación convencional y siempre voy con dos botes para que no pase, así que esto es lo peor, que los enfermos tengamos que estar a merced de un alma caritativa que te lo cultive y de alguien que te haga el aceite. Yo creo que si el político no conecta con la parte emocional, al menos debería empatizar con esto, con la parte pragmática. Porque a nosotros esto nos deja vendidos a vomitar todo el día, a que te duela, a que tengas un ataque de ansiedad y que tiembles, solo porque no puedas tener tu flor. Esto es como escupirte en la cara. Tú les dices “esto me va bien” y ellos dicen, “sí, pero te fastidias”.

Laura Rueda: Hay otros países que ya la han legalizado, ¿crees que en España estamos perdiendo una oportunidad?

Pilar Grande: Somos idiotas porque me han contado que en España, según el clima y la altitud, tendríamos unas cosechas fantásticas. Somos un país sin ningún recurso, la industria se fue y el turismo es una tontería que depende del vaivén socioeconómico… Desperdiciamos toda esta industria, que podría ser estupenda, por intereses económicos concretos, porque esto podría ser una solución para muchos jóvenes de este país, como las energías alternativas o las terapias alternativas.

Todavía queda mucho que hacer con este tema. Hay gente estupenda como Carola, Dosemociones, el médico catalán, la asociación El rincón de María, que me ayudaron mucho a conectar con Carola previamente... Tienen que salir a la palestra, dar la cara y gritar. Y lo mismo que gritamos para que la sanidad sea pública, debemos gritar para que otros temas se visibilicen, como la legalización del cannabis terapéutico y la eutanasia, una muerte digna.

Y al decir esto le pregunto a Pilar si al final solo se trata de dignidad y ella me vuelve a preguntar a mí, “¿y qué es ser digno?” Después de un silencio responde con determinación: “Que puedas hacer lo que quieras, sin dañar a los demás, y que los demás no te excluyan por ello, eso es para mí la dignidad. Que te respeten”.

Como Pilar, miles de pacientes piden dignidad y respeto en este país. Han encontrado en el cannabis medicinal un aliado que les ayuda a paliar sus dolencias. Su petición es firme, quieren que su tratamiento esté regulado, financiado y que puedan acudir a un médico para que se lo recete y lleve un control de su enfermedad. Quieren dejar de ser clandestinos. Ya tienen bastante con sus dolencias y saben que su experiencia  con la planta puede ayudar a mucha gente, además de a ellos mismos y a su entorno. 

Entrevista con nuestras socias:

Susana (mamá de María), por Laura Rueda  

Es una tarde de agosto en Andalucía, el termómetro roza sus temperaturas más altas. Susana nos abre las puertas de su casa. Durante dos horas hablamos del camino laberíntico y sin atajos que su familia ha recorrido desde que su hija pequeña fuera diagnosticada con el Síndrome de West. En este duro proceso, el cáñamo medicinal ha sido el único remedio que ha proporcionado algo de calidad de vida a esta niña granadina.

María sufre espasmos desde que tenía tres meses de vida. A los cinco meses, le pusieron un tratamiento intramuscular llamado ACTH, que la tuvo en la UCI ocho días por hiperatrofia en el corazón y edema pulmonar. Más tarde le dianosticaron con el Síndrome de West, o síndrome de los espasmos infantiles. Se trata de una encefalopatía epiléptica de la infancia poco frecuente que dejó a la niña con un 82% de discapacidad.  En ese momento, la vida de la familia dio un giro de 360º. María y sus padres comenzaron una larga peregrinación por la consulta de diferentes médicos, para intentar dar con el tratamiento que hiciera que la pequeña tuviera una mejor calidad de vida. Le recetaron hasta 13 antiepilépticos, que apenas tenían efecto en ella y pasó cuatro años y medio sin apenas dormir, debido a que las crisis se intensificaban por la noche. Llegados a este punto y, aunque al principio se llevaron las manos a la cabeza por el estigma que aún tiene la planta, sus padres decidieron probar un remedio natural del que habían escuchado hablar, el cannabis terapéutico. Al principio todo fueron preguntas, dudas, miedos… Y, aunque se trata de una carrera de fondo, lo tienen muy claro, no van a dejar nunca de usar la planta. En esta entrevista nos cuentan su historia. 

Laura Rueda: ¿Qué tipo de tratamiento recibió María al principio?

Susana: María ha probado 13 antiepilépticos en dos años y medio. Tengo apuntados todos los medicamentos: Topiramato, Clobazam, Rivotril, Keppra… A veces tenía que tomar una combinación de hasta tres y cuatro de estos fármacos, aún cuando estaba demostrado que uno de ellos no le estaba haciendo efecto. Yo nunca lo entendí. A partir del gráfico mirábamos la medicación. Había épocas mejores y épocas peores. Alguno de los 13 antiepiépticos funcionó al principio, pero poco tiempo. Esto nos pasa como norma hasta que viajamos a Barcelona y hablamos con un médico que le quita a Maria todos los antiepilépticos. Hasta entonces mi niña era una muñeca, que no respondía a estímulos.

Susana va guardando el historial de su hija en libretas con apuntes ordenados y carpetas con cientos de gráficas, que ella misma ha ido diseñando. Nos muestra su interior y nos explica el proceso detalladamente.

Laura Rueda: ¿Qué indican los gráficos?

Susana: las crisis que ha tenido cada día. Aquí están señalados los meses, años y todas las horas. Por ejemplo el 1 de enero le daban 130 crisis… según el día van cambiando: 85, 72, 120, 60, 100, 123… María no ha dormido en cuatro años y medio. No sé por qué las crisis de la noche eran más fuertes que las del día. Esto hace mucha falta, sobre todo cuando llegas a los médicos por primera vez y no saben nada del historial de tu hija. Son datos que agilizan mucho la consulta y ayudan a controlar los medicamentos.

Laura Rueda: Si María ha estado cuatro años y medio sin dormir, eso significa que tú tampoco lo has hecho.

Susana: No he dormido y yo aún me pregunto también cómo pude aguantarlo, recuerdo levantarme como un robot, lo hacia todo automáticamente, no escuchaba lo que la gente me decía, no podía retener nada en mi cabeza, andaba por la calle como un fantasma, eso es muy duro dia tras dia, año tras año. Pero además tenia que acordarme del número de crisis que le daban por la noche y a la hora que le habían dado, al principio me levantaba a la mesita y lo apuntaba, pero cuando ya no daba más de mí, intentaba memorizarlo para apuntarlo por la mañana y tenia un truco. Por ejemplo, a lo mejor tenía 45 crisis, si los años de mis hermanos, mi madre o alguien muy cercano a mí se acercaban a ese número, yo me iba durmiendo pensando en su nombre… “Antonio, mi hermano Antonio, mi hermano Antonio…” o “mi madre, mi madre, mi madre…”. Me lo repetía constantemente para que cuando me levantara pudiera acordarme y apuntar el número de crisis. Ahora lo estoy contando y uuuuuff, que fuerte

Laura Rueda: ¿Tuvisteis problemas al principio para retirar tantos medicamentos diferentes?

Susana: María pasó un síndrome de abstinencia, después de tomar 13 antiepilépticos diferentes. Llegué a Barcelona y tenía dos años y cuatro meses. Me pautaron desde abril bajada de medicación y sufrimos durante muchísimos meses un síndrome de abstinencia. Imagínate que una niña está tratándose desde los 3 meses con esas sustancias. Lo que pasa es que estaba tan mal, tan mal que había un momento en el que teníamos que dejarle un mínimo. ¿Eso no lo saben los políticos? Pues si no lo saben, se lo voy a decir yo.

 Laura Rueda: Después de probar 13 antiepilépticos, ¿cómo os planteáis intentarlo con el cannabis?

Susana: Una madre me habló de otro tratamiento. Yo ya llevaba meses sabiendo que ella ya probaba el cannabis con su hijo, pero reaccioné como reaccionamos todas las madres... nos echamos las manos a la cabeza al principio. Por otro lado, mi marido y yo fuimos a un congreso en Madrid de la Fundación Síndrome de West. De todos los neurólogos que venían de todo el mundo, solo uno habló de marihuana. Mi marido y yo nos sorprendimos cuando la nombró, pensando que era una locura.

Cuando esta madre me habló de cannabis, me lo pensé mucho. Aunque su hijo tiene la misma enfermedad de María y siempre queremos comparar, no tienen nada que ver el uno con la otra. Pero pensé que era algo natural, que no tenía efectos secundarios y que no perdía nada por probar. Leí muchísimo antes de tomar la decisión. Llamé a un médico para que me la recetara y pautara. Según mi experiencia, este mundo está un poco en pañales aún: en orientación ytratamientos.

Empiezo un 11 de marzo a darle cáñamo a María. Probamos el cáñamo primero porque me recomendaron que empezara por ahí, que había gente a la que le funcionaba, y fue fenomenal. Ya habíamos pedido el aceite Charlotte Web a una sucursal de Inglaterra porque en EE.UU siempre hay problemas y a veces no llega. El problema es que es mucho más caro desde Europa, 400€ por tan solo 100 ml. Con el cáñamo mi niña empieza a dormir dos y tres noches seguidas. Yo estaba alucinada porque María casi no había dormido durante estos años. Me pasaba igual que cuando tienes un bebé de solo días, que duerme y lo mueves por si pasa algo. Estaba rara, porque yo seguía sin dormir, no sé si era el miedo o que ya mi cuerpo estaba hecho a dormir tan poco. La reacción al cáñamo fue tan bien que en la terapia estaban alucinadas, no dejaban de preguntarme qué estaba pasando, yo no contaba nada claro (lo recuerdo y se me ilumina la cara). Ponía música en el coche de vuelta a casa, después de todo lo bueno que me decían en terapia y cantaba, bailaba; fue muy bonito.

Y me decía a mí misma “esto es cáñamo, cuando pruebe el cannabis será mucho mejor”. Pero, como dice mi madre, “qué poco dura la alegría en la casa del pobre”. El cáñamo que compraba se agotó y lo tuvimos que cambiar. Y el nuevo no iba tan bien, aunque de noche seguía durmiendo. Esto pasa porque no está regulado, porque las cosechas las cortan los que mandan y no dejan cultivar; esto pasa por que los políticos mira para otra lado. ESTAMOS AQUÍ, un poco de empatía por favor.

Después probamos el cannabis y no ha ido tan bien, pero tenemos el mismo problema, no hay ningún médico que te paute bien el suministro o que te busque la planta que necesitas, porque todas no son iguales. Otra vez estamos en la espiral, si no está regulado es muy, muy difícil buscar, comprar y que sea lo que dicen que te venden.

Laura Rueda: ¿Compartes con sus otros médicos los efectos que está teniendo este nuevo tratamiento en tu hija?

Susana: En la terapia no dije nada sobre el cáñamo. No porque me diera miedo, porque era cáñamo… No dije nada porque quería que ellas me dieran su opinión. Hasta tal punto llegó a cambiar, que en terapia estaban con la mosca detrás de la oreja porque yo llevaba mucho tiempo compartiendo en redes sociales cosas del cáñamo y las tengo en Facebook. Yo no entraba en mi ser porque la niña estaba bien con el cáñamo y pensaba “cuándo pruebe el cannabis verás”. Lo que pasa es que probamos el cannabis y no nos ha ido bien en varias ocasiones. Llevamos un verano un poco raro, pero esta estación y la Navidad son las peores de todo el año para nosotros.

Laura Rueda: Ahora que tiene cinco años, ¿cómo es la rutina de María?

Susana: En Granada la Seguridad Social te da el alta en atención temprano a los tres años de edad, estén como estén. María tiene un 82% de discapacidad. Como la mía hay muchas y peores. Y tienes que buscarte la vida por lo privado. Mi médico de Barcelona sigue un método multidisciplinar. En Granada hay una clínica de rehabilitación de ese método. Solíamos ir a Barcelona cada seis meses, pero ahora vamos cuando podemos porque es carísimo. Y allí él nos pauta la rehabilitación.

Ahora va a therasuit tres horas cada día. Es una terapia que solo lleva tres años en Granada y es muy cara. Es un traje que le ponen a los astronautas cuando salen para que no pierdan el tono muscular. Haces un intensivo cuando puedes, porque vale 2500 euros. Y luego un mantenimiento todas las semanas, hasta que vuelves a hacer un intensivo. Además, va a la piscina y hasta hace nada hacía terapia con caballo, que le ayudaba mucho. Pero hemos decidido parar el ritmo por circunstancias que se han dado en nuestra vida últimamente. Mi hija ha sido una privilegiada, ha podido hacer muchas terapias, algo imposible en una familia en la que solo trabaja el padre. Pero hemos tenido la suerte de tener a un primo con un corazón muy grande, que la quería mucho. Mi niña está así por él, por todo lo que nos ha dado.

Todo es un trabajo de rehabilitación, pero si las crisis no te dejan… Mi niña sabía hacer mil cosas, pero se le olvidan. Las crisis no la dejan evolucionar.

Susana tiene que afrontar el día a día sola desde hace un año y medio que su marido encontrara un trabajo en una ciudad distinta. La crianza de sus dos hijas y la enfermedad y cuidados de María le han cambiado la vida completamente. 

Laura Rueda: ¿Cómo te organizas con la enfermedad de María y la crianza de tus hijas?

Susana: Yo digo que mi vida ahora es más difícil todavía, es un triple salto mortal. Cuando no es una cosa es otra y es muy difícil vivir sin él. Es un 50% y cuando se va tengo que dar el 100%. Estoy sola. Por supuesto, ya no puedo trabajar. Mi madre vive cerca, pero la niña es muy alta y para cogerla es difícil y mi madre tiene 70 años y una vida no muy fácil que le ha tocado. Me ayuda en todo lo que puede. También se le hace difícil la situación y no para de llorar.

La parte económica es muy difícil y el cansancio se acumula porque tengo que llevarla a todas partes. Las ayudas son mínimas, no nos hace cuenta nadie. El presupuesto de cada actividad hace a veces insostenible el ritmo de las terapias. Las facturas son un reto cada mes.

Seguimos buceando en las libretas y carpetas que Susana ha puesto sobre la mesa. Algunas de ellas, en cierto modo, hasta tienen un latido, porque son el testimonio de la enfermedad de María y también de sus evoluciones e involuciones. A pesar de su cara de cansada, Susana tiene una gran sonrisa y una fuerza y alegría impresas en su forma de expresarse.

Laura Rueda: ¿Por qué decides empezar un diario?

Susana: Mi médico me lo recomendó y me he encontrado con muchas sorpresas muy bonitas. Durante estos días he estado leyendo cosas pasadas que he escrito. Por ejemplo, un día estábamos las dos en el suelo y se arrodilló, tenía el chupete puesto y vino de rodillas, tiró el chupete y me dio un bocado muy chiquitillo en la oreja, que es algo que yo le hago mucho a ella. Entonces me reí mucho y le dije, “pues ahora te lo voy a hacer yo a ti”. Entonces se lo volví a hacer yo a ella y ella lo repitió conmigo. Yo de eso no me acordaba y si no lo llego a escribir se me olvida. Ahora, al leerlo, he dicho, ¡qué cosas más bonita!

Mi niña está muy limitada con un 82% de discapacidad, aunque tiene una cara y unos ojos que se quieren comer el mundo. Mis libretas son todas verdes y mi color preferido no es el verde, pero desde que nació María y como tengo tanta esperanza, las compro verdes. Tengo esperanza de que todo salga bien y le pongo muchas ganas y emoción a todo. Creo que es como hay que hacer las cosas.

Laura Rueda: Volviendo a la medicina convencional, ¿cuál es el diagnóstico de los médicos de la seguridad social y qué tratamiento siguen ahora con María?

Susana: Solo toma un medicamento y muy baja dosis. Muchos médicos dicen que ya no sirve, pero el mío dice que sí sirve y eso es lo que tiene, aparte del cáñamo, que no lo vamos a dejar nunca. Creo que aunque una te funcione bien, el cuerpo se adapta como a todo y hay que cambiar de planta y mezclarlas. Pero tengo claro que nuestro camino es este, porque después de cuatro años sin dormir, esto ha sido un milagro.

Susana habla todo el rato de María y de su familia, mientras me va enseñando documentos. Al mismo tiempo está pendiente de sus hijas. La mayor está viendo la televisión y María está echando la siesta. Entre frase y frase es frecuente que exclame “tengo que contarte muchas cosas”. Nos habla del nuevo tratamiento y nos enseña un cajón lleno de productos.

Laura Rueda: Ahora estamos con una cosa nueva de cáñamo… He comprado lo más grande del mundo. Ven que te enseñe. (y abre un cajón lleno de productos). Estos pequeños son de XXXX (mantengo su nombre en secreto por privacidad), el Charlotte Web de 400€. Este es el último que he comprado, que no le sirve para nada. Este es el que he hecho yo, que lo voy a donar porque no me sirve. Es algo súper exclusivo y es buenísmo, pero lamentablemente no le sirve a María, no sabes las iluiones que yo tenía con este. Estos son de Suiza, 180€ cada uno, Endoca. Este es el último aceite que he comprado en un grow, se supone que tiene un 3% de CBD y este tiene un 15%, uno de los más altos que le he dado, con muy poco de THC. Este me lo habían donado y supuestamente era muy exclusivo. Este tiene un 0,8% de THC. Este lo analicé porque ya no me fío, me han engañado muchas veces.

Laura Rueda: ¿Cómo es posible que alguien te engañe en una situación como esta?

Susana: Hace unos meses me presentaron a un químico en Barcelona. Como viene por Granada bastante, me trajo un bote que supuestamente era la caña. Me aconsejaron que no le diera nada a la niña que no hubiésemos analizado primero. Analicé este producto, 100 ml, 220€. Era súper claro y lo que normalmente le damos es oscuro. Pues resultó tener la mitad de lo que él me había dicho que tenía. Y me había enseñado analíticas. Me dio un nervio… Le dije que me pagara el aceite y la analítica, que me costó 30€. Vino nervioso, me dijo que no sabía cómo ha pasado. No podía creer que fuera químico. Si a mí me había dado la mitad, a lo mejor a otros niños le había dado el doble.

La ilegalidad de la planta hace que estas situaciones sean el pan de cada día. No saber qué tratamiento seguir, no saber a quién acudir, no tener clara la dosis… o al contrario, encontrar un producto y dosis que funcionan, pero que por varios motivos tengas que interrumpir el tratamiento.

Laura Rueda: ¿Por qué tenéis tantos productos diferentes?

Susana: Con estos productos pueden pasar muchas cosas. Las cosechas fallan, si tienes problemas con la policía te las pueden cortar, aunque sea de cáñamo… Entonces siempre tenemos que comprar cosas distintas porque a veces no hay reservas. Los cambios siempre son fatales, pero luego más o menos se estabiliza. Me estaba viniendo el último aceite de Portugal, ¡el mejor que nos ha funcionado hasta ahora! Pero llega un momento en el que me lo dejan de suministrar… porque no tienen. Me venden otro y no le funciona a María.

Entonces es cuando le entran las crisis últimas y yo ya me vuelvo loca. Comienzo a probar otras cosas y es cuando me decido a hacer mi propio aceite. Tenía la resina en el frigorífico desde hacía mucho tiempo. Quería buscar a alguien que me lo hiciera de manera profesional, con máquinas. Pero estaba tan desesperada que me puse yo misma manos a la obra. Había asistido al seminario de Dosemociones en Madrid en el que enseñaban cómo cultivar, extraer y diluir. Como tenía la resina me interesé en cómo había que descarboxilarla. Lo apunté todo y pregunté todas las dudas y me decidí a hacerlo, me salió perfecto. Pero no ha funcionado.

Luego me fui al grow y nada. El otro día me donaron cáñamo a un CBD muy elevado, el 25%, le tengo que dar menos gotas, claro. Y parece que ayer estaba un poco mejor y hoy también. Pero necesitamos más camino.

Laura Rueda: Desde que sabes de la existencia de Dosemociones en septiembre de 2016 ¿cómo os ayudan con la enfermedad de María?

Susana: Dosemociones me ha cambiado la vida. Yo llevaba meses con este tratamiento y no entendía la mitad de las cosas. Me lo han explicado todo y me han enviado muchos documentos. Aún no me lo creo, a veces te cruzas con gente maravillosa en el camino. Me había puesto en contacto con ellos por teléfono y me dijeron que ya me llamarían, pero es que no dan abasto, son muy pocos para tanta gente y se implican muchísimo con cada caso. La primera vez que hablé con ellos fue en septiembre de 2016, en el Primer Coloquio de Cannabis Terapéutico y Medicinal, que celebró Kannabia en Granada.

Me explica que ahora ya sabe algo más de este tema, pero que antes era todo desconocimiento. Hablamos del miedo que se pasa con esta situación. Haber tocado a todas las puertas y probado hasta 13 medicamentos distintos. Saber que el cáñamo funciona y tener constancia de que aún no es legal y su hija es menor. ¿Cómo lidiar con esta situación?

Laura Rueda: ¿Cómo lidias con una situación tan delicada? ¿Saber que algo le hace tanto bien a tu hija, pero que es controvertido porque es una sustancia ilegal y ella es menor?

Susana: Hasta que conocí a Dosemociones lo llevaba muy mal. Tenía una angustia muy grande porque me quitaran a mi niña… Que para hacerle a mi niña una analítica de drogas, tiene que ser una análisis específico. Pero ir con ella a urgencias por lo que fuera, era vivir con mucha angustia. Tengo un amigo abogado y un día me lo encontré y le conté todo. Había empezado con cáñamo y eso no sale en la sangre, pero sabía que era el camino hacia otra sustancia, el cannabis. Vivía con una angustia permanente, de no darle a me gusta a nada en Facebook, desaparecer y no contárselo a nadie.

Te lo cuento con un ejemplo. María tiene ahora unos morados pequeños en las piernas, eso me mosqueó mucho y mi primera reacción fue llevarla al médico e inmediatamente pensé que no, que podían hacerle un análisis. El resultado es que eran solo golpes, pero en vez de eso, que no es nada, puede ser otra cosa y tampoco la llevo. Y lo que se puede solucionar fácil se hace complicado porque estamos con muchos miedos. Otra vez sale el tema de la legalización en la conversación, te das cuente que vivimos mal con algo que le hace bien a mi hija. Necesitamos que nos escuchen.

Laura Rueda: ¿Cómo soléis conseguir el tratamiento cannábico de María?

Susana: Como esto no es legal, tienes que estar todo el rato probando y experimentando. Y cuando algo te funciona, si se acaba, tienes que empezar con productos nuevos y dejarte el dinero si no funcionan. Los políticos saben que estamos y que lo necesitamos. Me encanta que haya gente que dé la cara, es muy importante. En las redes sociales hay mucha gente adulta que sale, pero hace falta que salgan niños. A mí encontrar a dosemociones me ha dado la vida: en información, en apoyo, en ponerme en contacto con personas que saben.

Un cultivador me plantó unas semillas, pero salieron muy endebles y no sobrevivieron.

Laura Rueda: ¿Te preocupa que la gente sepa que tratas a María con cáñamo?

Susana: A mí no me importa que todo el mundo sepa que la trato con cáñamo. Lo que me preocupa es que tengamos problemas legales, por eso tengo mucho respeto. Ahora yo tengo un problema y ¿qué pasa? Desde que estoy en Dosemociones tengo menos miedo y por fin voy contándoselo a mis amigos. La gente que lo sabe, conociéndonos, empatiza mucho con nosotros. Quizá por tiempo, suelo ser la que más investiga de casa. Luego lo hablamos mi marido y yo y él confía en mí porque me he informado bien. Él me sigue a todo lo que le digo.

El marido de Susana, se incorpora a la conversación, mientras le da la merienda a María. Susana nos está contando que le aprobaron la ley de dependencia social porque su marido estaba en paro y se le estaba acabando.

Laura Rueda: ¿Qué les dirías a los políticos?

Susana: Que se vengan a mi casa una semana o un par de días y que vivan en mi casa, que vean los problemas de cerca; que les voy a enseñar las facturas que tengo de terapias cada mes; que les voy a enseñar lo que me cuesta el cáñamo, y que son cosas imprescindibles para la vida de mi hija; que tengo 387 euros, pero pagamos en una sola terapia al mes 1000 euros. Luego piscina aparte, 100€ al mes; igual que caballo. Therasuit, 2500 intensivo y 240€ de mantenimiento al mes, y el dinero es el que es, yo no puedo trabajar, tengo que estar disponible para mi niña. Es una dedicación constante.

Me gustaría que los políticos tuvieran en cuenta que los números y los don nadies también existimos y tenemos a los niños como los tenemos. Además de que en otros países, y no muy lejanos, ya se está haciendo algo con cannabis. Si están viendo tantos testimonios que funcionan, ¿por qué no hacen nada? Cada vez que me engañan vendiéndome un producto, en realidad me están engañando ellos porque están haciendo la vista gorda. Saben lo que hay, pero son culpables de lo que nos pasan porque no se hace nada.

El desarrollo del cerebro de un niño y el dolor de un adulto no pueden esperar a mañana. El calvario lo tienen hoy, como lo tengo yo, no lo necesitamos mañana, lo necesitamos ahora. Yo entiendo que no pueda ser fácil, pero posponerlo siempre… habrá que afrontarlo porque para las familias es una agonía. Que hablen con los países que ya lo han legalizado y que les cuenten su experiencia. Esa gente que está tratándose con cannabis tiene muchos menos problemas, gasta menos en seguridad social, en analgésicos, en drogas, porque lo que ellos te dan son drogas peores.

El cannabis tiene un estigma social, pero ha funcionado con María y con muchos más niños. El marido de Susana se indigna ante la posibilidad de que la administración o el gobierno miren a su familia por encima del hombro por haber tomado esta decisión.

Marido de Susana: lo que es muy triste es lo de siempre, que unas personas que no conozcan a tu hija decidan sobre la vida de ella. Si yo le doy algo a mi hija es porque sé que le está haciendo bien. Evidentemente tiene que haber una vigilancia por parte de la administración, pero cuando hay tantos y tantos y tantos casos en los que se ve que no te funciona nada… porque nadie prueba esto si no estás ya desesperado. Porque evidentemente a mí cuando me lo dijeron pensé, ¿estás loco? Evidentemente todos tenemos el estigma social de lo que es la marihuana, que es una droga… Pero ya te metes en este mundo, ves que funciona y dices, ¿por qué no lo voy a probar yo? ¿Y por qué lo tiene prohibido la administración? ¿Por desconocimiento? No lo sé.

Laura Rueda: ¿Vivís con miedo a llevar encima la medicación de María?

Susana: Nosotros vamos al médico a Barcelona y tenemos que coger un avión y estás siempre con el miedo. Yo tengo la costumbre de llevar siempre uno encima y otro en la maleta. No es la primera vez que se me ha derramado uno, María se mueve muchísimo. O se te pierde una maleta. Yo siempre voy con miedo, sobre todo por los perros. Dicen que el perro lo huele, lo metas donde lo metas. Hasta ahora no ha pasado nada, llevamos un año y medio. Pero que a Barcelona tenemos que ir en avión. Un día fuimos en el AVE y María lo pasó fatal. De momento no ha pasado nada, pero ahí llevamos el miedo.

Marido de Susana: casi siempre te ven la bolsa con los medicamentos de María. Ven que tengo que pasar con ella en brazos porque no anda. Encima si te pasa algo así, no puedes denunciar. Tiene uno la vida muy difícil ya por lo que lleva encima, y ya si le sumas las trabas de la administración, que conlleva el acceder a esto y el poder suministrar esto, pues son más problemas para tu vida.

Me gustaría decirle al político de turno que dice que no, que me explicara por qué dice que no, qué razones da. Si no hay estudios clínicos, habrá que hacerlos. Hay que ser valientes para aprobar leyes. Yo haría un vídeo y el estado de mi hija después de tomar 13 medicamentos antiepilépticos. Y luego haría un vídeo después de tomar cáñamo, para que vieran el cambio. Y les preguntaría, si funciona, ¿por qué no se lo puedo dar a mi hija? Que miren el ejemplo de Colorado y les pregunten cómo les está funcionando la ley. Conocemos ya varios casos de padres que han ido a vivir a Colorado porque tienen hijos enfermos, que la necesitan. Y además no vamos a ser los pioneros, ya lo ha hecho más gente.

La hija mayor de Susana interrumpe la entrevista para preguntarme si soy Carola y le digo que no. Para su familia, dosemociones y Carola Pérez son muy importantes y cada vez que aparece en algún medio en entrevista a Susana le llueven los Whatsapps y llamadas para avisarla.

Laura Rueda: ¿Cómo vive esta situación vuestra hija mayor?

Susana: Con mi hija mayor tenemos épocas muy duras. Ayer le dije, te voy a contar una cosa, si estamos todo el rato sufriendo María lo nota porque somos las tres personas a las que más quiere en el mundo. Y ella siente que estamos sufriendo y sufre porque nosotros sufrimos. Tenemos que darle lo mejor de nosotros mismos y ser felices porque tenemos mucha suerte. Estuvimos tres meses en la planta de oncología y allí hemos vivido muchas cosas que no deberían pasar. 

Laura Rueda: Además de en Madrid con Dosemociones y en Barcelona con vuestro médico actual, ¿habéis encontrado algún apoyo cercano?

Susana: En Granada y Andalucía no he encontrado nada que me ayude, que me guíe o donde encontrar apoyo. La madre esta que me habló la primera vez del cannabis me resolvió muchas dudas, pero imagínate mis preguntas del principio. “¿Y eso del CBD qué era? ¿Y lo del THC?”. Pero ella también tiene dos hijos y una vida, a mí me daba apuro quitarle tanto tiempo. El camino lo tenía que seguir yo sola. Sin embargo con Dosemociones nunca se me ha quedado una duda por resolver. Siempre me han ayudado con todo lo que he necesitado: burocracia, preguntas… todo.

Yo ya no me fío de ningún médico y medicamentos los menos y los menos ya son. Ahora tenemos cremas de marihuana. Si nos duele algo o se cae mi niña, le digo “ven aquí, que te voy a echar la crema”. Somos los hierbas ya, pero si nos ha funcionado... Yo el año pasado no podía más con los brazos. Mi marido trabajando fuera y María cada vez más grande, que pesa muchísimo, y tengo que cogerla para todo y todo el día. Con esta crema he mejorado mucho.

Cuando hablamos con la familia, María está pasando una mala época. Aunque más livianas, está sufriendo crisis distintas a las pasadas que le hacen ponerse rígida y poner ojos de pánico. Además, sus padres hicieron un pedido de tres aceites por 93€ hace tres semanas que aún no les ha llegado y dudan de que lo haga. Este es el día a día de una familia que sufre el dolor a diario. Por eso es tan importante acelerar el paso de esta urgente reivindicación porque, como dicen Susana, “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.